Cargando...

Federación española de enfermedades raras

Noticias

CCAA / Provincia

Seleccione una o varias provincias para la búsqueda. Déjelo en blanco para buscar en todas
  • Nos sumamos al Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita

    Fecha de publicación:

    El 19 de abril es el Día Mundial de de la Hernia Diafragmática Congénita y desde FEDER queremos mostrar nuestro compromiso y apoyo a todas las personas que conviven con esta patología. La Hernia...

    Tipo de noticia:Día Mundial

  • Cartel general de los Foros de ER y sin diagnóstico.

    ¡En Mayo celebramos nuevos Foros de Enfermedades Raras y sin diagnóstico!

    Fecha de publicación:

    Este 2024, volvemos a impulsar estos encuentros que se celebran con el objetivo de sensibilizar a los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras y sin diagnóstico sobre la...

    Tipo de noticia:Incidencia política

  • IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico en Murcia

    El 7 de mayo os esperamos en Murcia para celebrar el IX Foro de enfermedades raras y sin diagnóstico

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 7 de mayo Murcia celebra su IX Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en el salón de plenos del Ayuntamiento de Molina de Segura a...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia

  • ¡Atención, se abre oficialmente la temporada de fichaje para el #equipoXsolidaria

    Te fichamos para el #equipoXsolidaria

    Fecha de publicación:

    El plazo para presentar la declaración de la renta termina el próximo 30 de junio, y con él, la posibilidad de marcar la casilla de la X solidaria en tu declaración de la renta y contribuir a mejorar...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • III Foro de enfermedades raras en Cataluña

    Cataluña acoge el 9 de mayo el III Foro de enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquíAccede al programa aquíEl próximo 9 de mayo Cataluña celebra su III Foro de Enfermedades Raras, que este año tendrá lugar en la sala de actos del Hospital de Bellvitge y dará comienzo...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • Cartel de difusión

    ¡Feliz 60 aniversario Farmaindustria!

    Fecha de publicación:

    El 18 de abril la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) celebra su 60 aniversario. Un día muy especial en el que se hará entrega del 'Premio 60 Aniversario...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de difusión

    Asistimos a la 'II Jornada de Participació Ciutadana', un espacio de reflexión y democratización de la práctica sanitaria

    Fecha de publicación:

    El Hospital Vall d’Hebron ha celebrado, por segundo año consecutivo, la II Jornada de Participación Ciudadana. Un espacio de encuentro en el que profesionales sanitarios y representantes de...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña

  • II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras

    Participamos en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras

    Fecha de publicación:

    Inscríbete aquíAccede aquí al programaEl próximo 25 de abril tendrá lugar la II jornada de Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras organizada por el Centro de Referencia Estatal de...

    Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Burgos

  • Fotos del reto

    Culmina con éxito el reto motero: 5.000km para impulsar la investigación en enfermedades raras

    Fecha de publicación:

    El motero Leonés Anselmo Tascón, miembro de la asociación “Moteros Solidarios” ha culminado este pasado 17 de abril el reto “5 puntos cardinales a favor de las enfermedades raras” que arrancó el 6 de...

  • Collage de fotografías tras las reunione smantenidas.

    La implantación efectiva de un plan específico para enfermedades raras en País Vasco, nuestra prioridad ante las elecciones del próximo 21 de abril

    Fecha de publicación:

    Promover el desarrollo y la implantación efectiva de una Estrategia específica para la atención de las enfermedades raras en País Vasco: esta es nuestra principal prioridad de cara a las elecciones...

    Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco

  • Cartel de difusión

    La Fundación Solidaridad Carrefour presenta la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas" a ONG

    Fecha de publicación:

    Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas". Una iniciativa dirigida a ONG que trabajen a favor de la infancia en situación de vulnerabilidad en...

    Tipo de noticia:Sensibilización

  • Cartel de la jornada.

    La Asociación Española de Genética Humana celebra una jornada en el Día Mundial del ADN

    Fecha de publicación:

    ¡Inscripciones aquí!La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) celebra una jornada en el Día Mundial del ADN el martes 23 de abril vía online.

    Tipo de noticia:Incidencia política

Localiza las entidades miembros de FEDER

Puede encontrar las entidades en sus diferentes localizaciones

Ver mapa de entidades

Recibe nuestra newsletter

De acuerdo con lo dispuesto en el Reglamento (UE) 2016/679, del Parlamento Europeo y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a las personas físicas en lo que respecta al tratamiento de datos personales y a la libre circulación de estos datos (RGPD) y La ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos y Garantías de los derechos Digitales, le comunicamos que los datos que le identifican como donante o colaborador son tratados con su consentimiento únicamente con la finalidad de gestionar su aportación, según lo establecido en el artículo 6.1. a) y b) del RGPD.  Sus datos han sido incorporados al Sistema de Protección de Datos de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con N. I. F.  G91018549, y domicilio en la calle Pamplona, 32.– 28039 Madrid, y serán conservados mientras que la finalidad para su tratamiento esté vigente. Asimismo, mantendremos una copia bloqueada, mientras haya obligaciones legales por las que puedan requerírnoslos. Le recordamos que puede retirar su consentimiento para el tratamiento de sus datos personales en cualquier momento, sin que ello afecte al tratamiento que se haya realizado con anterioridad.   Le recordamos que dispone del derecho de acceso a los datos disponibles, así como de los derechos de rectificación, de supresión, de oposición y de limitación de su tratamiento o portabilidad, conforme a lo establecido en el RGPD. Para ejercitar estos derechos, o para revocar su consentimiento al tratamiento de sus datos personales, deberá dirigirse por escrito a la dirección postal indicada más arriba o a la dirección de correo electrónico dpd@enfermedades-raras.org, aportando copia de su DNI.  En el caso de que lo considere procedente, también puede presentar reclamación ante Agencia Española de Protección de Datos, como Autoridad de Control.