Resto de noticias, visualizando página 1 de 126
El Ministerio de Sanidad expresa su firme compromiso con las ER en la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y MMHH
Fecha de publicación:
El Ministerio de Sanidad de España ha expresado su firme compromiso con las enfermedades raras durante la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) que se ha celebrado...
Tipo de noticia:Incidencia política
La 'POP' presenta los resultados del ‘VI Barómetro Escrónicos 2022’: Las personas con enfermedad crónica valoran con un 4,9 de media la atención sanitaria recibida en el último año
Fecha de publicación:
En 2022, solo un 11% de los pacientes con necesidades crónicas de salud dice que su estado de salud es “bueno o muy bueno”, según recoge el ‘VI Barómetro Escrónicos” sobre calidad de la...Tipo de noticia:Investigación
Las Naciones Unidas ponen sobre la mesa las desigualdades de género en el ámbito de las enfermedades raras
Fecha de publicación:
Mañana 6 de julio tendrá lugar de manera online el evento sobre Enfermedades Raras paralelo al foro político sobre desarrollo sostenible de la ONU (HLPF por sus siglas en inglés). Propiciado por la...
Tipo de noticia:Internacional
Llamada a la esperanza: participamos en el encuentro Help Lines for Rare Diseases
Fecha de publicación:
Hasta París se ha desplazado Isabel Fernández, miembro del equipo técnico del Servicio de Orientación e Información (SIO) de FEDER, para formar parte del encuentro Help Lines for Rare Diseases, una...
Tipo de noticia:Alianzas
Ponemos de relevancia el papel de las asociaciones en la II Jornada EAP Area 3 Lorca
Fecha de publicación:
El pasado 30 de junio, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, participó en la II Jornada EAP Área-3 Lorca, ofreciendo una perspectiva actual sobre el papel que...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
FEDER sensibiliza a 4.000 alumnos, 30 centros educativos y 200 tutores a través de su proyecto 'Asume un reto poco frecuente'
Fecha de publicación:
El compromiso y trabajo constante entre la Federación Española de Enfermedades Raras y Sanofi Genzyme desde el año 2012, permite de esta manera que los centros de nuestro país tengan disponible...Tipo de noticia:Sensibilización
Más de 100 ponencias online de profesionales sanitarios en el 5º Congreso de Ciencia Sanitaria
Fecha de publicación:
Los días 6, 7 y 8 de julio, se celebra la quinta edición del Congreso de Ciencia Sanitaria, un evento científico internacional, 100% online.
Esta iniciativa recibe el Reconocimiento de Interés...Tipo de noticia:Investigación
Todos los agentes implicados le toman el pulso a la nueva Estrategia Farmacéutica Europea
Fecha de publicación:
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha logrado el apoyo de 27 entidades del sector farmacéutico para la celebración del Encuentro sobre Estrategia Farmacéutica Europea: nuevos...
Tipo de noticia:Internacional Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Conoce el futuro de la investigación en enfermedades raras, acompáñanos en la Jornada informativa de IMPaCT
Fecha de publicación:
Si bien la investigación es importante en todas las disciplinas, en enfermedades raras es la única opción para alcanzar un diagnóstico y tratamiento en tiempo y condiciones de equidad. Por esa razón...
Tipo de noticia:Investigación
FEDER se suma al acto de clausura del II Reto Solidario 'Camino a Madrid'
Fecha de publicación:
El auditorio municipal de Paiporta ha acogido durante la tarde del 28 de junio, la ceremonia de clausura de la segunda edición del Reto Solidario Camino a Madrid, impulsado por la Asociación Benéfica...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Comunidad Valenciana
El 95% de las más de 6.172 enfermedades raras no tienen opción terapéutica: ¿Cómo va a responder Europa y el Sistema Nacional de Salud?
Fecha de publicación:
El Congreso de los Diputados ha acogido hoy un debate a este respecto liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) de la mano de la Alianza Europea que representa a estas...Tipo de noticia:Incidencia política
El proyecto AcogER de FEDER retoma la presencialidad tras la pandemia
Fecha de publicación:
Con el objetivo de favorecer el acogimiento familiar, desde esta iniciativa se realizan actividades de ocio inclusivo dirigidas a menores con enfermedades poco frecuentes o en proceso de diagnóstico...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
