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¡Feliz 60 aniversario Farmaindustria!
Fecha de publicación:
El 18 de abril la Asociación Nacional Empresarial de la Industria Farmacéutica (Farmaindustria) celebra su 60 aniversario. Un día muy especial en el que se hará entrega del 'Premio 60 Aniversario...
Tipo de noticia:Sensibilización
Asistimos a la 'II Jornada de Participació Ciutadana', un espacio de reflexión y democratización de la práctica sanitaria
Fecha de publicación:
El Hospital Vall d’Hebron ha celebrado, por segundo año consecutivo, la II Jornada de Participación Ciudadana. Un espacio de encuentro en el que profesionales sanitarios y representantes de...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Cataluña
Participamos en la II Jornada Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Inscríbete aquíAccede aquí al programaEl próximo 25 de abril tendrá lugar la II jornada de Igualdad de Género, Discapacidad y Enfermedades Raras organizada por el Centro de Referencia Estatal de...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Burgos
Culmina con éxito el reto motero: 5.000km para impulsar la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
El motero Leonés Anselmo Tascón, miembro de la asociación “Moteros Solidarios” ha culminado este pasado 17 de abril el reto “5 puntos cardinales a favor de las enfermedades raras” que arrancó el 6 de...
La implantación efectiva de un plan específico para enfermedades raras en País Vasco, nuestra prioridad ante las elecciones del próximo 21 de abril
Fecha de publicación:
Promover el desarrollo y la implantación efectiva de una Estrategia específica para la atención de las enfermedades raras en País Vasco: esta es nuestra principal prioridad de cara a las elecciones...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:País Vasco
La Fundación Solidaridad Carrefour presenta la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas" a ONG
Fecha de publicación:
Fundación Solidaridad Carrefour ha presentado la XXII edición de su "Convocatoria de Ayudas". Una iniciativa dirigida a ONG que trabajen a favor de la infancia en situación de vulnerabilidad en...
Tipo de noticia:Sensibilización
La Asociación Española de Genética Humana celebra una jornada en el Día Mundial del ADN
Fecha de publicación:
¡Inscripciones aquí!La Asociación Española de Genética Humana (AEGH) celebra una jornada en el Día Mundial del ADN el martes 23 de abril vía online.
Tipo de noticia:Incidencia política
Nos encontramos con el movimiento asociativo de Castilla y León para avanzar en la realidad del colectivo
Fecha de publicación:
El pasado 16 de abril, nuestro presidente, Juan Carrión, acompañado de Mauro Rosatti, miembro de nuestra Junta Directiva, y Ricardo Fernández, representante territorial en Castilla y León, asistieron...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Gracias por formar parte de estos 25 años de FEDER.
Fecha de publicación:
Hoy, 17 de abril, es un día realmente especial para todos los que conformamos la Federación Española de Enfermedades Raras.Hace hoy 25 años, 7 organizaciones de pacientes decidieron cambiarlo todo y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Aplaudimos el anuncio de Pedro Sánchez sobre la ampliación del cribado neonatal e instamos a cumplir los tiempos previstos
Fecha de publicación:
El presidente del Gobierno anunció ayer la ampliación de la cartera básica común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el cribado neonatal, aumentando las enfermedades detectables de 7 a 22...
Tipo de noticia:Incidencia política
16 de abril, Día Internacional del Síndrome Wolf-Hirschhorn
Fecha de publicación:
El 16 de abril es el Día Internacional del Síndrome 4p-/Wolf-Hirschhorn, una fecha que se conmemora desde el año 2014 por asociaciones de pacientes de todo el mundo con el objetivo de informar y...
Tipo de noticia:Sensibilización
Te animamos a formar parte del nuevo espacio de apoyo el 'Grupo de Ayuda Mutua de Mujeres Portadoras'
Fecha de publicación:
Os recordamos que este mes de abril se dará inicio al Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para Mujeres Portadoras de Enfermedades Raras.
Tipo de noticia:Sensibilización