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Castilla y León celebra las 'Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos', un espacio de encuentro entre familiares y expertos en la materia
Fecha de publicación:
El viernes 12 de abril se celebrarán las Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos: "La atención centrada en la familia". Un evento organizado por el Instituto de Ciencias de la Salud de Castilla y...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Castilla y León
Firmamos con Farmaindustria un convenio para impulsar el conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamientos
Fecha de publicación:
Trabajar de forma conjunta en el fomento del conocimiento sobre las enfermedades raras, su investigación y tratamiento. Este es el principal objetivo del convenio marco de colaboración que han...
Tipo de noticia:Incidencia política
Primera toma de contacto entre la nueva directora del Instituto de Salud Carlos III, Marina Pollán, y la familia FEDER
Fecha de publicación:
Este miércoles 3 de abril nos hemos reunido por primera vez con Marina Pollán, directora del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) desde el pasado mes de enero. Ésta ha sido la primera toma de...
Tipo de noticia:Investigación
La escuela Dolcetriz hace posible el ocio y la gastronomía más solidarios con la infnacia con ER
Fecha de publicación:
El 25 y 26 de marzo se llevó a cabo en León una clase de cocina en la que los protagonistas fueron niños y niñas con enfermedades raras. Estos pequeños chefs, acompañados por sus hermanos, prepararon...
Tipo de noticia:Sensibilización Comunidad autónoma/Provincia:León
Trabajaremos junto al Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para mejorar la realidad del colectivo a nivel autonómico
Fecha de publicación:
Nos hemos reunido con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia para colaborar y mejorar la calidad de vida de las más de 110.000 personas que conviven con enfermedades raras o están...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Murcia
Reclamamos en la Asamblea de Madrid la implantación del nuevo Plan Madrileño de Atención Sociosanitaria de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
La organización celebró ayer en la cámara su acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, dando cita a representantes de la administración y de los principales partidos políticos...
Tipo de noticia:Día Mundial Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Drosophila y enfermedades raras: avatares genéticos en el programa de radio 'Enfermedades Raras', de Antonio G. Armas
Fecha de publicación:
En el programa de radio científico “Enfermedades Raras“, número 413 presentado y dirigido por Antonio G. Armas, el 19/03 en Radio Libertad de 19 a 19:30 horas, hemos entrevistado al Dr. Sergio Casas...
Tipo de noticia:Sensibilización
Representamos al movimiento asociativo español en la primera reunión del año del Comité de Políticas de la Red Internacional de Enfermedades Raras
Fecha de publicación:
Este 19 de marzo participamos en la primera reunión del año del Comité de Politicas (Policy Committee) de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI, por sus siglas en inglés), de la mano de...
Tipo de noticia:Internacional
Nuestra Directora pone en valor la alianza entre comunidad científica y pacientes como parte fundamental para el impulso de la investigación en enfermedades raras
Fecha de publicación:
Isabel Motero, Directora de nuestra Federación, ha puesto hoy de relieve el valor de la alianza que mantenemos con el CIBERER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, y...
Tipo de noticia:Alianzas Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
Nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura
Fecha de publicación:
El pasado 15 de marzo nos reunimos con la Dirección General de Planificación, Formación y Calidad Sanitarias y Sociosanitarias de Extremadura con el objetivo de mejorar la atención de las personas...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Extremadura
Nos reunimos con la Dirección General de Humanización Atención y Seguridad del Paciente de Madrid
Fecha de publicación:
El pasado 4 de marzo nos reunimos con la Dirección General de Humanización Atención y Seguridad del Paciente para dar seguimiento al convenio de colaboración que tenemos desde FEDER con la Consejería...
Tipo de noticia:Incidencia política Comunidad autónoma/Provincia:Madrid
4ª Call4Projects de Share4Rare para impulsar la investigación en enfermedades raras liderada por pacientes
Fecha de publicación:
Fuente: Share4Rare | La investigación colaborativa en enfermedades raras es uno de los pilares de Share4Rare. Año tras año, tratamos de impulsar el desarrollo de proyectos de investigación en este...