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Federación española de enfermedades raras

Posicionamientos

  • La formación de los profesionales sanitarios, una prioridad

    Fecha de publicación:

    La formación es un pilar imprescindible si queremos seguir avanzando investigación y en la mejora de la atención a las personas con Enfermedades Raras”, señala Juan Carrión, Presidente de la...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Asegurar que el Registro Estatal de Enfermedades Raras sea una realidad

    Fecha de publicación:

    Garantizar la sostenibilidad del Registro Estatal y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras, una de las principales reivindicaciones que la Federación Española de Enfermedades...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Desarrollar la Estrategia Nacional en ER, una prioridad

    Fecha de publicación:

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en nombre de las 289 asociaciones de pacientes que representa y con el único objetivo de defender, promover y mejorar la calidad de vida de los...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • FEDER insta a la creación de protocolos por la inclusión

    Fecha de publicación:

    En el marco del Día Universal del Niño y tras el inicio del curso escolar, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha observado un aumento de las consultas de familias con hijos con...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Posicionamiento de FEDER ante la sentencia del Tribunal Supremo

    Fecha de publicación:

    El Tribunal Supremo (TS) ha declarado nulo el Real Decreto que establece las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades de ámbito estatal del Tercer Sector colaboradoras con la...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad