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Federación española de enfermedades raras

Posicionamientos

  • Integrar las ER dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

    Fecha de publicación: Jueves 27 de Septiembre de 2018

    Nota de Prensa: El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo...

    Ámbito:Internacional Tipo:Actualidad

  • Protección de datos e investigación biomédica

    Fecha de publicación: Viernes 1 de Junio de 2018


    A pesar del Reglamento Europeo, el Anteproyecto de LOPD continúa en los planteamientos anteriores. Esto va en detrimento de la investigación.

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Centros de educación especial y centros de educación ordinaria

    Fecha de publicación: Viernes 1 de Junio de 2018

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en relación al debate generado sobre la pertinencia o no de continuar con el modelo educativo actualmente vigente en España y que recoge...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Posicionamiento de uso compasivo. Situación de España

    Fecha de publicación: Jueves 1 de Junio de 2017

    La Ley 29/2006, de 26 de julio, de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, establece en su artículo 24 las garantías de disponibilidad de medicamentos en situaciones...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad

  • Importancia de la psicología en atención primaria

    Fecha de publicación: Lunes 2 de Enero de 2017

    Desde el Servicio de Atención Psicológica de nuestra Federación queremos destacar la importancia que tiene la intervención psicológica en la atención primaria en la población en general y en las...

    Ámbito:Nacional Tipo:Actualidad