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Federación española de enfermedades raras

Glosario

Hay términos que son siempre difíciles de entender. Pulsa sobre las letras del glosario que desees consultar y te aparecerán las palabras técnicas que empiezan por esa letra.

E

  • Enfermedad

    Alteración más o menos grave de la salud que produce cambios en el funcionamiento natural de un organismo o de alguna de sus partes y que puede ser debida a una causa interna o externa al sistema.

  • ENTIDAD

    Colectividad considerada como unidad, y, en especial, cualquier corporación, compañía, institución, etc., tomada como persona jurídica.

  • Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud

    Publicada en 2009 y actualizada en 2014, la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS representa el consenso entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Ministerio de Economía y Competitividad, Comunidades Autónomas, asociaciones de pacientes y sociedades científicas.

    Esta Estrategia recoge 7 líneas de actuación, tales como, la prevención y detección precoz de enfermedades raras, la atención sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación, formación e información a profesionales y personas afectadas y sus familias.

  • EURORDIS - Alianza Europea de Enfermedades Raras

    Alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 74 países. Es, por lo tanto, la voz de 30 millones de pacientes afectados de enfermedades raras en toda Europa.

F

  • FEDERACIÓN

    Entidad asociativa privada integrada por otras asociaciones, constituida para la defensa y promoción de un determinado interés.

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