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Federación española de enfermedades raras

Cuando el comer se convierte en una odisea

Imagen de cubiertos

Cuando el comer se convierte en una odisea

Carlos

Mi nombre es Carlos, tengo 31 años, me detectaron una enfermedad poco frecuente denominada Esofagitis Eosinofílica en 2013, desde aquel entonces hasta hace unos meses estuve sin ningún tipo de tratamiento para poder combatirla.

Desde el hospital de mi ciudad solo me dijeron que no comiera lo que me producía malestar y sin conocimiento de mi enfermedad eso fue lo que hice. 7 años después de mi diagnostico algo no funcionaba, todas las comidas me sentaban mal y comencé a no estar cómodo cada vez que comía.

En 2 meses acudí a urgencias 6 veces por impactaciones alimentarias (principal característica de mi enfermedad, que es una inflamación del esófago debido a los eosinofilos que no permite deglutir los alimentos y provoca las impactaciones), perdí 7 kilos en 2 meses y los médicos me dijeron que era normal por mi enfermedad, me alimentaba de papillas y también me dijeron que era normal, incluso a veces debido a la inflamación del esófago llegue hasta escupir mi propia saliva por no poder ni tragarla.

Empezó un calvario en poco tiempo que no comprendía, malos pensamientos, desconocimiento, preocupación…seguía perdiendo kilos, miedo a la vida social, miedo a comer, dolores corporales y muchos problemas psicológicos… en este tiempo he perdido 16 kilos en total.

Entré en depresión (estoy en tratamiento psicológico actualmente combatiendo mi FOBIA a comer, fobia sí, he pillado miedo a la comida por culpa de los atragantamientos constantes). Descubres que hay tratamientos que tienen un 93 por ciento de efectividad en otros países de la Unión Europea pero que España no tiene para distribuir porque considera suficiente los tratamientos existentes en el país.

Después de esos momentos tan amargos conocí a la Asociación Española de Esofagitis Eosinofilica (AEDESEO) y gracias a ella abrí los ojos. Me informaron de los tratamientos que podía llevar a cabo (nunca me informaron de ellos en mi ciudad) y me dijeron que había dos doctores expertos en mi enfermedad poco frecuente en España.

Conocí al doctor Lucendo (referencia mundial de la EoE) leí casi todos sus artículos y comprendí que es que lo me pasaba, comprendí que tengo una enfermedad crónica y poco frecuente y que aún no hay un tratamiento efectivo al 100 por 100 para remitir mi problema.

En vez de seguir ahogándome en mis penas, me moví a Madrid a ver otro de los grandes expertos del país en mi enfermedad el doctor Casabona del Hospital de la Princesa de Madrid, que junto con su equipo han hecho que en este último mes pueda ir introduciendo comida sólida, después de 3 meses comiendo papillas y papillas.

Actualmente me siguen, tengo un tratamiento con corticoides (budesonida viscosa) que me ha ayuda a tener una vida un poco mejor, pero aún tengo problemas con la deglución y con la comida en general, ya sea psicológico como físico.

Desde ese día lucho por dar visibilidad a esta enfermedad, que cada vez tienen más personas y que afectan tantos a niños como adultos, lucho por concienciar a las personas que deberían de apoyar más a las Asociaciones porque son la cara visible de estas enfermedades poco frecuentes, y, apoyo a los grandes investigadores que tenemos en este país para sacar adelante cualquier ensayo clínico para mejorar la vida de todos y cada uno de los que sufrimos una enfermedad. Por muy mal que podamos estar, nunca hay que rendirse y hay que buscar salidas.

Después de 16 kilos perdidos, estar en tratamiento psicológico por la fobia a la comida y el no querer salir de tu zona de confort en todo momento (sabiendo hasta cuantos segundos se tardan hasta el centro de salud más cercano), siempre hay una solución.

Hay que luchar y luchar y nunca rendirse y aunque estés en una situación insostenible debemos de hacer ver a esta sociedad que entre todos podemos hacer que funcione mejor. Gracias Carlos.

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