El presente documento aborda, a través de la mirada de expertos en enfermedades raras procedentes de distintos organismos y entidades, múltiples temas de interés para el colectivo:

  • La “carga” de las enfermedades raras en España
  • Aspectos regulatorios
  • Acceso y financiación de medicamentos para enfermedades raras: ¿precisa de singularidad?
  • Consideraciones económicas de los medicamentos huérfanos en España
  • Acceso y utilización de medicamentos para enfermedades raras en el contexto de la farmacia hospitalaria
  • La estrategia de enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud
  • El abordaje integral de las enfermedades raras
  • Pacientes, participación e innovación terapéutica
  • Avances en diagnóstico y terapia en enfermedades raras
  • El futuro de la investigación en enfermedades raras en España

AÑO DE PUBLICACIÓN:

  • 2018

EDICIÓN:

  • Fundación Gaspar Casal.

DESCARGAS DE DOCUMENTOS:

Libro blanco de las ERs

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