La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplaude el consenso del Pleno del Senado de ayer para la modificación de la Ley General de Seguridad Social en la que se recoge la necesidad de proteger a las familias que han de desplazarse a otra Comunidad Autónoma o incluso al extranjero para acceder a diagnóstico, tratamiento o participar en un ensayo clínico en los hospitales donde reside la experiencia.

En la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes han esperado más de 4 años para poner nombre a dicha patología; un 20% de los casos ha esperado más de una década. La principal causa de este retraso, según el 72% del colectivo, es el desconocimiento de la enfermedad. Entre las consecuencias de este retraso, en España sólo tenemos el 34% de las familias tienen acceso a un tratamiento que frene el avance de la enfermedad. 

En conjunto, casi la mitad del colectivo tuvo que desplazarse en los últimos años para acceder a un diagnóstico, un tratamiento o un medicamento específico. Y es aquí donde surge esta propuesta que, concretamente, busca modificar el artículo 42.1.c del Real Decreto Legislativo 8/2015, de 30 de octubre, por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social.

En concreto, la iniciativa impulsada por el Partido Popular y apoyada por el resto de grupos parlamentarios, busca ayudar a las familias que, con motivo de estos desplazamientos, dejan de percibir ingresos por su trabajo y que además han de pagar «el viaje de su bolsillo», tal y como recoge literalmente la propuesta.

Y es que si bien dicho artículo, entre otras cuestiones, «ya contempla como acción protectora el cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave, se hace necesario que dicha acción protectora se amplíe también a los casos en los que se ha de cuidar de menores o incapaces afectados por una enfermedad rara durante un desplazamiento fuera del domicilio por más de tres días para someterse a un tratamiento o ensayo clínico».

Este «viaje a la esperanza», tal y como reconoció Salomé Pradas, senadora que presentó la iniciativa, motivó además el reconocimiento de toda la cámara a toda la familia FEDER y las 381 organizaciones que la conforman, quienes han aplaudido la iniciativa y su acogida. Así se trasladó además tras el Pleno del Senado en la reunión mantenida entre los senadores Javier Maroto, Violante Tomás y la propia Salomé junto a Enrique López, miembro de la Junta Directiva de FEDER, y Alba Ancochea, Directora de la misma.

Última actualización: 19/11/2020.

 

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