La investigación es nuestra esperanza para lograr una realidad donde el diagnóstico y el tratamiento estén más cerca. Y es que, en la actualidad, la mayoría de las familias con enfermedades poco frecuentes hemos esperado más de 4 años para ponerle nombre; un 20% de nosotros ha esperado más de una década (ENSERio).

A ello se une que, en términos globales, sólo el 5% de las más de 7.000 enfermedades raras que existen cuentan con tratamiento. De esta forma, si bien la investigación es fundamental, en enfermedades raras se configura como la única opción.

Actualmente nos encontramos en un momento muy clarificador a este respecto. Y es que, si algo nos ha enseñado la COVID-19, es que el compromiso nacional, internacional, público para hacer posible la investigación.

En el caso concreto de las enfermedades raras, la COVID-19 ha motivado crear un Plan de Choque para la Ciencia con una inversión de 1.056 millones de euros, de los cuales 25,8 se destinarán a dotar las infraestructuras de medicina de precisión en España a través de IMPaCT.

Se trata de la Infraestructura de Medicina de Precisión asociada a la Ciencia y Tecnología (IMPaCT) que supuso un doble logro para la familia FEDER: por asentar las bases de la medicina de precisión y por integrar en ellas a los pacientes.

Esta iniciativa tan necesaria llega en un momento marcado por la COVID-19, demostrando que: -

» cuando unimos esfuerzos podemos investigar y desarrollar una solución sanitaria sin precedentes. La investigación se ha posicionado como la respuesta para generar un sistema de salud fuerte y resiliente. -

» que es necesaria una nueva forma de hacer medicina, y así lo reconoce el propio Plan de Choque en relación con la medicina personalizada.

Desde FEDER necesitamos que estos esfuerzos también se traduzcan en una mayor inversión en la investigación de enfermedades raras, porque sólo el 20% de ellas son investigadas.

Hemos visto que es posible. Y, con ello, evitaremos duplicidades, generaremos conocimiento y reduciremos los tiempos hacia nuevas fórmulas de diagnóstico y tratamiento. Necesitamos que España invierta más en investigación y un ejemplo de ello es la inversión de su PIB. Debemos pasar del 1,2% actual a la media de otros países europeos que están en el 3%.

En los últimos años hemos avanzado mucho y hemos conseguido impulsar la investigación, aunque para sólo el 20% de las enfermedades raras.

Esto se traduce en el descubrimiento de más más de 3.000 genes vinculados a enfermedades raras o el desarrollo de 200 nuevas terapias para estas patologías.

 

Pin It