La Xunta de Galicia ha presentado su Estrategia Gallega de Enfermedades Raras, una prioridad histórica del tejido asociativo autonómico representado en su globalidad por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (FEGEREC) y otras entidades con el objetivo, entre otros, de «reducir los plazos de diagnóstico y permitirá una gestión más eficaz y coordinada», tal y como había anunciado el presidente del Gobierno gallego, Alberto Núñez Feijóo, hace unos meses cuando confirmó el desarrollo de este plan.

Una noticia que responde a las necesidades históricas de las organizaciones de pacientes gallegas. Entre ellas, la propia FEGEREC que ha venido trabajando para trasladar las principales necesidades de este colectivo que suma alrededor de 200.000 personas a nivel autonómico, según datos presentados por el propio Feijóo.

Durante la presentación, presidida por Julio García Comesaña, Conselleiro de Sanidad, se han desglosado los objetivos de la Estrategia Gallega en Enfermedades Raras 2021-2024, siendo el principal el de definir un nuevo modelo asistencial capaz de solucionar las dificultades a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras centrado en una coordinación más ágil y eficiente.

Para la creación de esta estrategia se ha contado con testimonios no sólo de pacientes y familiares que trasladaron a la Consellería las dificultades que se encuentran en las diferentes rutas asistenciales, sino también la visión de diferentes especialistas sociosanitarios: médicos, profesionales de enfermería, trabajadores sociales y del ámbito farmacéutico.

Las asociaciones de pacientes desempeñaron un importante papel en la redacción final de esta estrategia a través de las aportaciones realizadas al borrador enviado por la Consellería, con alegaciones que bajo su experiencia deberían ser incorporadas.

Esta estrategia supone un importante avance en Galicia para las enfermedades raras, previéndose la creación de tres unidades funcionales multidisciplinares en este tipo de patologías. Se ubicarán en las áreas sanitarias de A Coruña, Santiago y Vigo, tres de las siete áreas sanitarias gallegas.

La estrategia se estructura en siete ejes fundamentales: el desarrollo del Registro gallego de Enfermedades raras; el refuerzo de la prevención primaria y secundaria; la normalización de la asistencia sanitaria; la mejora en el acceso a terapias farmacológicas y no farmacológicas; el impulso en la coordinación sociosanitaria y la participación de la ciudadanía; el fomento de la formación y divulgación entre profesionales, pacientes y ciudadanía; y la promoción de la investigación y de la obtención de resultados en salud.

El tercer eje contempla los diferentes circuitos asistenciales de cara a alcanzar un diagnóstico temprano, así como el acceso a un tratamiento precoz y sostenible, contemplando la derivación a diferentes centros, servicios o unidades de referencia (CSUR) donde la figura del gestor de casos tendrá un papel fundamental.

Así lo trasladaron también Jorge Aboal, Director General de Asistencia Sanitaria, Raquel Vázquez, Subdirectora General de Atención Hospitalaria -que será además quien coordine la Estrategia-, Alberto José Rivera Gallego, FEA medicina interna do Hospital Álvaro Cunqueiro del Área Sanitaria de Vigo, y Carmen López, Directora sociosanitaria de FEGEREC.

Junto a ellos, han asistido al acto representantes de las organizaciones de pacientes, gerentes de las 7 áreas sanitarias gallegas, representantes de la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, así como profesionales de la Medicina, Trabajo Social, Enfermería y del ámbito jurídico, entre otros.

No obstante, debido a las medidas excepcionales y de limitación de aforo, todo ello fue retransmitido por streaming para poder compartir este hito con toda la sociedad en general y gallega en particular y, además, ha quedado recogido en las ilustraciones sobre lienzo de la ilustradora Lorena Arévalo, artista que ha recogido diversos conceptos sobre enfermedades raras de forma creativa.
«Hoy es un día muy importante para todos, no sólo para los gallegos, si no para todos los que estamos en esta pelea diaria frente a las enfermedades raras» explica Carmen López, Directora de FEGEREC, quien también reconoce que «lo importante queda por venir: hacer de esta Estrategia una realidad y materializarla».

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) aplauden este logro reconociendo que «para nosotros es un honor caminar al lado de FEGEREC en Galicia, comunidad que se suma ahora a las más de 10 autonomías que ya cuentan con un plan para abordar estas patologías, un hito histórico para nuestro colectivo».

Como principales conclusiones, destacar que también se prevé que la estrategia facilite la implantación de herramientas tecnológicas que agilicen itinerarios formativos y de acceso a la atención. Además, la Estrategia contemplará el establecimiento de medidas que garanticen el acceso en equidad a medicamentos huérfanos, promover la participación en grupos de investigación, así como impulsar el trabajo en red entre sanidad, servicios sociales y participación de los pacientes.

Precedente: la Comisión Gallega de Enfermedades Raras

Como precedente de este hito destaca la publicación, en 2019, del decreto a través del cual se crea y se regula la Comisión Gallega de Enfermedades Raras, que sirvió de precedente para la participación de los pacientes en acciones autonómicas vinculadas con estas patologías como FEGEREC.

La Comisión nació para ser «el órgano colegiado que asesora, coordina y desarrolla acciones específicas en el ámbito de la prevención, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras así como en la formación, información e investigación de las mismas».

De hecho, ya en este decreto se hacía referencia a esta Estrategia que ahora empieza a tomar forma, así como a otras cuestiones trasversales a la atención de este colectivo como es el RERGA, el Registro de Enfermedades Raras de Galicia.

Última actualización 29/06/2021

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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