Nota de Prensa: Jesús Aguirre, Consejero de Salud y Familias de Andalucía, ha reconocido que «planteamos un 10% más de investigación en enfermedades raras» junto con la Secretaría General de I+D+i. Lo ha hecho en la inauguración la inauguración del primer Foro Andaluz que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado para analizar los retos en la atención del medio millón de andaluces que, se estima, convive con estas patologías o está en busca de diagnóstico.

Aguirre ha reconocido que esta investigación se está desarrollando de la mano de internacionales y laboratorios a fin de lograr un medicamento para estas patologías. Junto a ello, también ha puesto el foco en la necesidad de un diagnóstico precoz, el acceso a medicamentos o el impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia coordinados con Europa.

Todo ello, enmarcado, por un lado, en la formación a través de la Escuela Andaluza de Salud Pública especialmente enfocada a atención primaria y pediatría, y, por otro, de la mano de la actualización del Plan Andaluz de Enfermedades Raras, que se realizará de la mano de FEDER, organización a la cual el Consejero también ha querido reconocer afirmando su «magnífica labor»

Junto a él, la inauguración ha contado también con José Antonio, Vicepresidente del Consejo Territorial de Fundación Once en Andalucía, Ceuta y Melilla, y de Carmen Moreno, como Representante Territorial de toda la familia FEDER. Un colectivo que, desde el inicio del Foro, ha sido protagonista de la mano del testimonio de Esther Olivares, madre de Raúl, un menor que ha esperado 18 años para lograr un diagnóstico.

En su desarrollo, la cita ha contado con más representantes de la administración como Rosana Patrocinio, Asesora Técnica del Servicio de Atención Sociosanitaria de la Consejería de Salud y Familias, que ha presentado el Plan Andaluz de Humanización, que busca caminar hacia un modelo de atención sanitaria con un enfoque holístico.

Precisamente para completar este enfoque integral, la cita también ha abordado las necesidades sociosanitarias y educativas en enfermedades raras, de la mano de Ricardo Moreno, Jefe de Servicio de Valoración y Centros- D.G Personas con discapacidad e inclusión, que ha presentado la coordinación sociosanitaria para la mejora de la valoración de la discapacidad en enfermedades raras, y con Fabián Cámara, Coordinador de la Comisión de Educación en el CERMI Andalucía, que presentará las sinergias entre el tejido asociativo y la administración desde la Mesa Regional de Educación.

Y todo ello poniendo en valor el trabajo en red, que se ha compartido también en la ponencia de Ignacio Blanco, Coordinador Nacional ERN GENTURIS, que presentará cómo mejorar la asistencia sanitaria con las Redes Europeas de Referencia como herramienta.

Las principales conclusiones de todo ello se han recogido en la clausura de la mano de Carmen Moreno y Manuel Pérez, Patronato de Fundación FEDER y Presidente del Real e Ilustre Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.

La cita ha sido posible gracias al apoyo de la Junta de Andalucía, y en especial a las Consejería de Salud y Familias y la Consejería de Igualdad, Políticas Sociales y Conciliación. Gracias a la Fundación ONCE, Ilunion, Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, Grifols, Pfizer, Takeda, CaixaBank y Novartis.

Publicación: 05/11/2021.

Actualización: 24/11/2021.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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