• Ayer, este órgano de la ONU enfocado especialmente en asuntos sociales, adoptó con el consenso de 54 países esta Resolución por la que el movimiento de personas con enfermedades raras viene trabajando desde hace más de cinco años.
  • En concreto, FEDER ha tomado parte desde 2017 en las acciones de incidencia política y movilización social dirigidas a motivar esta Resolución de la mano del Comité de ONG de Enfermedades Raras de la ONU y las alianzas europea e internacional (EURORDIS y RDI).
  • España, quien ha presentado formalmente el proyecto, motivó el pasado mes de julio, -junto con Brasil y Catar- un evento enfocado a las Enfermedades Raras durante el Foro Político de Alto Nivel, la antesala a esta Asamblea, en el que tomó parte Su Majestad la Reina Doña Letizia.

Nota de Prensa: Ayer, la Tercera Comisión de la ONU -una de las principales de este órgano y que se ocupa exclusivamente de los asuntos sociales, humanitarios y culturales- adoptó gracias al consenso de 54 países la Resolución sobre Personas con Enfermedades Raras y sus Familias por la que el movimiento asociativo, incluida la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) viene trabajando desde hace más de cinco años.

María Bassols, Embajadora Representante Permanente Adjunta de España ante Naciones Unidas, presentó formalmente la resolución señalando “Brasil, el Estado de Catar y España están convencidos de que hay que afrontar los retos de más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una Enfermedad Rara y sus problemas de integración”. Asimismo, puntualizó el objetivo de “dar visibilidad a esa población vulnerable” que enfrenta “múltiples e interrelacionadas formas de discriminación que constituyen una barrera para su participación en la sociedad”.

Adicionalmente, Bassols puso el acento en las mujeres y los niños, destacando una necesidad de acceso a “educación de calidad, sin discriminación y en condiciones adecuadas y adaptada a sus necesidades”. Respecto a las mujeres, destacó que “a menudo se enfrentan a múltiples discriminaciones para acceder y conservar un trabajo decente” además de asumir “una parte desproporcionada de los cuidados no remunerados y del trabajo doméstico” frente a la presencia de una enfermedad rara en el seno familiar.

La piedra angular de este logro se remonta a 2016 con la constitución del Comité de ONGs para las Enfermedades Raras, amparado por Conferencia de Organizaciones No Gubernamentales en Relación Consultiva con las Naciones Unidas (CoNGO, por sus siglas en inglés). A través de este órgano, el colectivo de pacientes ha defendido desde entonces la idea de cooperar globalmente a través de la ONU como fórmula para marco común de acción e instar a los gobiernos nacionales a desarrollar acciones y políticas concretas al respecto. Para lograrlo, es indispensable lograr con esta Resolución.

De ahí que, en los últimos años, CoNGO y las alianzas europea e internacional (EURORDIS y RDI, respectivamente) hayan motivado acciones de incidencia política y movilización social encaminadas a este fin.

Iniciativas a las que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unió desde el inicio, tomando la iniciativa en 2017 con las primeras reuniones con las Misiones y Representantes Permanentes de España en la ONU.

Uno de los mayores exponentes de toda esta acción es el evento que España -junto con Brasil y Catar-, motivó el pasado mes de julio durante el Foro Político de Alto Nivel, la antesala de esta próxima Asamblea General de la ONU. De esta forma, por primera vez se logró que la Misión Permanente de España ante Naciones Unidas promueva la celebración de un evento específico de alto impacto internacional que cuenta con principales instituciones y personalidades, entre ellas Su Majestad la Reina Doña Letizia.

Ante problemas globales, soluciones globales

Si bien en los últimos años los avances científicos han permitido identificar 6.172 enfermedades raras, éstas son muy heterogéneas, con comiendo pediátrico en su mayoría, graves y discapacitantes. Muchas de ellas son invisibles, degenerativas y ponen en riesgo el pronóstico de vida de quienes viven con ellas.

Pero todo este colectivo convive con una problemática común. En concreto, en España, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a su enfermedad y tan sólo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo.

Esta problemática vinculada al diagnóstico y tratamiento se comparte más allá de nuestras fronteras, planteándose como desafíos para los más de 300 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en todo el mundo, sus familias y figuras de cuidado.

Ante este paradigma, la Resolución busca el reconocimiento de este colectivo y sus desafíos, pero también motivar el desarrollo de políticas que les den respuesta. Porque «en la actualidad ningún país cuenta por sí mismo con la experiencia o un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla epidemiológicamente y poder abordarla» reconoce Juan Carrión, presidente de FEDER. La Resolución busca, en definitiva, construir una sociedad más inclusiva a la par que contribuir a los objetivos de la Agenda 2030 y “no dejar a nadie atrás”.

#Resolution4Rare

La noticia se produciría como resultado de toda esta acción, pero también de la campaña #Resolution4Rare (Resolución para las Enfermedades Raras) impulsada por EURORDIS, RDI y el Comité de ONG para las Enfermedades Raras.

A través de ellas se han diseñado y compartiendo herramientas para empoderar a las personas que viven con una enfermedad poco frecuente, a sus familias, a los grupos de la sociedad civil y a todos los que quieran ayudar a amplificar la llamada global para lograr la Resolución.

Publicación: 16/11/2021.

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