Las enfermedades raras son un importante problema de salud pública que requieren de la implicación tanto de pacientes como de profesionales sanitarios, con el objetivo de hacerlas visibles en la sociedad.

Desde la Unidad Mixta de Investigación en Enfermedades Raras, nos comunican que la fundación FISABIO, con la colaboración de la Dirección General de Salud Pública de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública, está realizando un proyecto destinado al estudio del diagnóstico de las enfermedades raras y su demora en personas residentes en la Comunitat Valenciana.

Si tú o algún familiar, teneis una enfermedad rara, sois residente en la Comunitat Valenciana y deseais participar, podeis hacerlo aquí.

Si decides participar:

1. Cumplimenta la hoja del consentimiento informado y reenvíalo firmado a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

2. Cumplimenta el cuestionario en: https://forms.gle/cKK1CLx2MTDwuK9o9

Si necesitas más información no dudes en llamar al 96.192.63.27 o comunicarse con la Generalitat Valenciana en el siguiente correo electrónico: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.">

Última actualización 30/07/2019

 

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