junta-directiva

Conoce quien es el equipo de forma parte de FEDER y que trabaja día tras día para mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades raras.

 
   
 

Cargo

Persona

Presidente

Juan Carrión Tudela

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

 

Vicepresidente

Fidela Mirón Torrente

Asociación de Discapacitados y de Enfermedades Raras de IBI (ADIBI)

 

Directora General

Alba Ancochea

Federación Española de Enfermedades Raras

 

Secretaria

Isabel Campos Barquilla

Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha (ACMA)

 

Tesorero

Santiago de la Riva

Asociación HHT

 
 

Vocal 

Anna Ripoll

Asociación Catalana de Prader - Willi

 

Vocal 

Almudena Amaya Navarro

Retina Comunidad Valenciana (RCV)

 

Vocal 

Mónica Rodríguez  García

Asociación Española del Síndrome de Sotos

 

Vocal 

Clotilde de la Higuera

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)

 

Vocal 

Abraham de las Peñas López

Asociación Española del Síndrome de Poland

Vocal 

Mauro Rosatti

Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer

Vocal 

Carmen Moreno Olivera

Asociación Sindrome Williams de España (ASWE)

   

Vocal

Juan Carlos González Coll

Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC)

 

Vocal

Modesto Agustín Díez Solís

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas  (APERTcras)

 

Vocal

David Sánchez González

Asociación de afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR)

 

Vocal

Juanamaría Sáenz Rodríguez

Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia

   

Vocal

Rosa González González

Asociación Española de Cornelia de Lange

 

Vocal

Antonio Cabrera

Asociación investigación de hipomagnesemia familiar

 

Vocal

Enrique López

Asociación española de narcolepsia

 

Vocal

Faustino Giménez

Asociación enfermos y familiares de Wilson

 

Vocal

María Manuela Arufe

Federación Gallega de Enfermedades Raras

 

Vocal

Andrés Mayor

Asociación de Retina de Asturias

 

Vocal

Bárbara Congost

Asociación de enfermedades minoritarias de Comunidad Valenciana

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