Conoce quien es el equipo de forma parte de FEDER y que trabaja día tras día para mejorar la calidad de vida de las familias con enfermedades raras.

 
   
 

Cargo

Persona

Presidente

Juan Carrión Tudela

Asociación de Enfermedades Raras D´Genes
 

Vicepresidente

Fidela Mirón Torrente

Asociación de Discapacitados y de Enfermedades Raras de IBI (ADIBI)
 

Secretaria

Isabel Campos Barquilla

Asociación de Ataxias de Castilla - La Mancha (ACMA)
 

Tesorero

Santiago de la Riva

Asociación HHT
 

Vocal 

Tomás Castillo Arenal

Federación Española de Fibrosis Quística
 

Vocal 

Ana Ripoll

Asociación Catalana de Prader - Willi
 

Vocal 

Almudena Amaya Navarro

Retina Comunidad Valenciana (RCV)
 

Vocal 

Monica Rodríguez  García

Asociación Española del Síndrome de Sotos
 

Vocal 

Clotilde de la Higuera

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)
 

Vocal 

Abraham de las Peñas López

Asociación Española del Síndrome de Poland

Vocal 

Mauro Rosati

Asociación de enfermedades raras y discapacidad Sense Barreres de Petrer

Vocal 

José Luis Plaza López

Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP)
 

Vocal 

Carmen Moreno Olivera

Asociación Sindrome Williams de España (ASWE)
   

Delegado Extremadura

Modesto Agustín Díez Solís

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas (APERTcras)
 

Delegada Andalucía

Gema Esteban Bueno

Asociación Española para la Investigación y Ayuda al Síndrome de Wolfram
 

Delegado Cataluña

Jordi José Cruz Villalba

Asociación Española de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España)
 

Delegado Com. Valenciana

Juan Carlos González Coll

Asociación de Esclerodermia de Castellón (ADEC)
 

Delegado Extremadura

Modesto Agustín Díez Solís

Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas  (APERTcras)
 

Delegada  Madrid

Mª Elena Escalante

Asoc. Española para el Síndrome de Prader Willi
 

Delegado Murcia

David Sanchez González

Asociación de afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR)
 

Delegada  País Vasco

Juana Sáenz Rodríguez

Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia
 
 

Directora General

Alba Ancochea

Federación Española de Enfermedades Raras
fCompartir
0
Pin It