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    Actualidad Asociaciones

    Foto oficial Semana Europea de la FQ
    Fuente: FEFQ.  La Fibrosis Quística es la enfermedad genética grave más común en Europa. Es una enfermedad crónica y degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo. Se estima que la incidencia en nuestro país es de un caso cada 5.000 nacidos vivos, mientras...
    La Asociación ADIBI presenta el V Congreso Nacional Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, los días 26 y 27 de noviembre en el Centro Cultural Salvador Mirón de Ibi (Alicante), en colaboración con la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública y el Excelentísimo Ayuntamiento de Ibi; con...
    Foto de familia del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras
      La Asociación de Enfermedades Raras D’genes ha organizado el XII Congreso Internacional de estas patologías que se celebrará en Murcia los días 15 y 16 de noviembre. A través de este evento se ha proporcionado herramientas de empoderamiento a las más de 60 entidades del movimiento asociativo,...
    La Asociación Española Síndrome de Sotos celebra su X Aniversario en Madrid
    El 16 de noviembre, la Asociación Síndrome de Sotos celebra su X aniversario y desde FEDER hemos querido acompañarles en esta celebración tan especial, por ello, nuestra directora Alba Ancochea estará allí para transmitirles nuestra felicitación y sobre todo nuestro orgullo de poder estar al...
    Cartel del Día Internacional del Síndrome de Smith-Magenis
    El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Smith-Magenis, una enfermedad poco frecuente que aparece en 1 de cada 25.000 nacimientos y por ello, la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos unir en este día para solidarizarnos con las personas que conviven con...
    El 15 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Inversión de Duplicación del Cromosoma 15q para visibilizar esta enfermedad poco frecuente y por ello, desde FEDER nos adherimos para poder transmitir todo nuestro apoyo y solidaridad a las personas que conviven con esta condición...
      La Asociación Alfa-1 España reunirá el 16 de noviembre en Madrid a tres expertos en el Déficit de Alfa-1 Antitripsina para hablar de su afectación en niños. La jornada se llevará a cabo en la sala Patronato de la Fundación ONCE y la inscripción, libre y gratuita. La jornada comienza...
    IX Gala de premios 'Hacemos piña'
      El próximo 17 de noviembre, ASEM Catalunya organiza los premios FEM PINYA en la Illa Diagonal de Barcelona, estos premios se enmarcan en la celebración del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares (15 noviembre) y se realizan con el objetivo de: Promover e incentivar la participación...

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