El domingo, 16 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Usher y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se solidariza con esta enfermedad rara, que tiene una prevalencia en la población europea de 3-4 individuos por cada 100.000 y que afecta a la vista, al oído y al equilibrio.

El Síndrome de Usher surge de un trastorno genéticamente heterogéneo que provoca sordera o hipoacusia (disminución de la capacidad auditiva) desde el nacimiento. La persona con esta patología irá perdiendo por completo vista al final del su infancia o adolescencia.

Desde FEDER recuerdan la importancia de que se produzca un diagnóstico temprano de esta enfermedad y trabajar de forma precoz en el abordaje de la enfermedad. Además, han querido poner en valor el trabajo de las asociaciones de pacientes que trabajan a diario con este colectivo y que trabajan por darles visibilidad.

En concreto, ha reconocido el papel de la Fundación Retina España, la Federación de Asociaciones de Retinosis Pigmentaria de España, Fundación Lucha Contra la Ceguera, la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia, la Asociación de Afectados por Distrofias Hereditarias de la Retina de Bizkaia, la Asociación de Retinosis Pigmentaria de Andalucía, la Asociación de Retinosis Pigmentaria Extremeña, la Asociación Es Retina Asturias, la Asociación Retina Madrid, la Asociación Retina Navarra, la Associació d´ Afectats per Retinosis Pigmentaria a Catalunya, Retina Comunidad Valenciana, Asociación de Afectados por la Retinosis Pigmentaria de Gipuzkoa "Begisare", Asociación de afectados de retinosis pigmentaria de la Comunidad Canaria y Asociación Castellano Leonense de Afectados de Retinosis Pigmentaria.

 

Última actualización: 13/09/2018. 

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