Encuentro Totana

La Asociación D´genes en colaboración con la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia pone en marcha el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 26 al 28 de octubre en Totana (Murcia). El congreso ha contado con el apoyo de la Fundación Genzyme.

La inauguración correrá a cargo de la Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Ana Mato y el presidente de la Organización Europea de Enfermedades Raras (Eurordis) Terkel Andersen.

El objetivo del congreso, que ya va por si quinta edición, es normalizar y sensibilizar sobre la situación de las personas con enfermedades poco frecuentes. Para ello, el encuentro acogerá a numerosas familias y afectados con enfermedades poco frecuentes, así como a los principales expertos en la materia.

Este congreso, por su trayectoria, supone un referente anual en el campo de las enfermedades poco frecuentes. Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociación D´Genes asegura que “es un momento de compartir, de expresar, de vivir. Es un encuentro que combina el ocio y el entretenimiento con las mejores ponencias de expertos en la materia”.

Por su parte, Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras asegura que "nos sentimos muy orgullosos de poder formar parte de esta jornada. Es un punto de encuentro de familias, profesionales y afectados. Pero, sobre todo, es un punto de encuentro de personas que están unidas en torno a una misma causa y que quieren seguir luchando por sus derechos y por la igualdad de oportunidades en todos los ámbitos de la vida".

Entre las principales ponencias que se desarrollarán, se abordarán numerosos temas nacionales e internacionales. Concretamente, el presidente de Eurordis tratará de transmitir las principales acciones que se están llevando a cabo en la Unión Europea a través de la ponencia “Retos y oportunidades para las personas con enfermedades raras en Europa”. 

Además, también se tratarán aspectos relacionados con la aparición de nuevos recursos para las enfermedades poco frecuentes, como las redes sociales. En esta línea, Begoña Nafria, Community Manager de la red APTIC y Manuel Armayones, vicepresidente de FEDER trasladarán la importancia de las redes sociales a través de la ponencia “Recursos online para pacientes y familiares de personas con enfermedades raras”.

Los aspectos educativos también tendrán su espacio en el congreso. De esta forma, José Manuel Herrero Navarro, director del EOEP Específico de Autismo y otros Trastornos Graves del Desarrollo y Laura Garre, orientadora en el CEIP “Jacinto Benavente” de Alcantarilla explicarán ¿Qué puede ofrecer la edicación al alumnado con necesidades educativos especiales asociadas a enfermedades raras?

Pero estas ponencias son solo, la punta del iceberg de un congreso cargado de información, contenido e interés en donde la familia es la protagonista. Para ello, y con el objetivo de dar la máxima relevancia a todo el entorno familiar del afectado, durante el encuentro, también se llevará a cabo un taller de “Hermanos… únicos”, dirigido a hermanos de niños con patologías poco frecuentes e impartido por Alba Ancochea, psicóloga de FEDER.

Durante el congreso, también se desarrollará el I Encuentro Familiar Síndrome de Moebius, con el objetivo de reunir el mayor número de afectados y familiares para compartir experiencias sobre la patología.

MÁS INFORMACIÓN E INSCRIPCIONES.

El plazo de inscripción es hasta el 15 de octubre Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. www.dgenes.es

FOLLETO DE INSCRIPCIÓN

Descárgate el cartel de la jornada 

 


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