Basándose en el gran éxito de la política europea en apoyo a las enfermedades raras hasta ahora, EURORDIS y los socios participaran en un nuevo estudio llamado Proyecto Rare2030 , un estudio prospectivo para identificar y abordar los retos y oportunidades para mejorar las vidas de las personas que viven con una enfermedad rara en las próximas décadas. Este proyecto tendrá un componente esencial, la participación.


En este proyecto participativo se recogerán las ideas de las entidades y otros interesados a través de una serie de consultas durante los dos próximos años y posteriormente serán agrupados en recomendaciones políticas para el futuro.  El proyecto Rare2030 se lanzó oficialmente el día 1 de enero del 2019, además crearon una  cuenta de Twitter donde puedes consultar más información pinchando aquí.

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