Nota de Prensa: Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, ha viajado esta semana a Nueva York para instar a impulsar una Resolución de la ONU sobre enfermedades raras junto al movimiento internacional y como reivindicación principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 28 de febrero.

Es la primera vez que la organización española aterriza en Naciones Unidas y lo hace de la mano de la Red Internacional y la Organización Europea de Enfermedades Raras (RDI y EURORDIS, respectivamente). «España ha apoyado este encuentro desde que comenzó a gestarse y, a través de su Misión Permanente en Naciones Unidas, ha posibilitado la recepción del colectivo» ha puesto en valor Ancochea.

España ha contribuido a que el movimiento aterrice en la ONU sus prioridades junto a otros 15 países de todo el mundo para poner de manifiesto que «el abordaje de estas patologías y los casos sin diagnóstico han de ser una prioridad en la agenda política mundial estableciendo un marco común que garantice la Cobertura Universal de la Salud».

Con estas palabras ha resumido la Directora de FEDER los objetivos generales de este encuentro en el que ha podido representar a 348 asociaciones y entidades españolas. La Administración pública española también ha contado con un espacio en este marco de la mano de Pilar Aparicio, Directora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social.
Aparicio subrayó las necesidades de actualizar la Estrategia española frente a estas patologías y la de abordarlas bajo una perspectiva integral y global, teniendo en cuenta que esta atención debe garantizar la coordinación de todos los niveles asistenciales, rehabilitación y apoyo psicológico.

Junto a esta representación, el colectivo de pacientes español también «ha contado con un espacio muy especial de la mano de Lorena, una chica de 12 años con Síndrome de Phelan Mc-Dermid, y su hermano Víctor, que protagonizan el vídeo por el Día Mundial de las Enfermedades Raras impulsado por EURORDIS» ha explicado Ancochea.

Tres objetivos para no dejar a nadie atrás

«En términos concretos, la Resolución tiene tres metas: establecer una definición universal de enfermedades raras, crear una red de centros de atención a nivel mundial y, sobre todo, generar un marco común para hacer frente a los problemas globales de las familias, independientemente del país en que residan».

Porque, además, «si queremos lograr el objetivo 3 de la Agenda 2030 de la ONU no podemos perder de vista que, para alcanzar la cobertura sanitaria universal, es necesario garantizar el acceso a diagnóstico y tratamiento a todas las personas, también a las que tienen enfermedades poco frecuentes».

Para aterrizar esta propuesta a nivel nacional, FEDER ha lanzado la campaña ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’. Con ella, apuesta por una acción a tres niveles que a nivel global se vincula con esta acción en Nueva York, a nivel nacional con la evaluación y actualización de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras y con su implementación a nivel autonómico con planes integrales.

Una comisión global para hacer frente al diagnóstico

El evento en la sede de Naciones Unidas ha coincidido además con el Encuentro Anual de la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI), pero también con la creación de la Comisión Global para terminar con la odisea del diagnóstico para los menores con enfermedades poco frecuentes.

Con este proyecto, impulsado por Microsoft, Takeda y EURORDIS buscan hacer frente a los problemas que conlleva la obtención de un nombre para la enfermedad. Para hacerlo visible, el proyecto ha lanzado un vídeo que cuenta la historia de Sergio, un niño español con Síndrome de Dravet.

Y es que, si bien en España casi la mitad del colectivo ha sufrido un retraso en el diagnóstico de más de 4 años, la situación se repite en otros puntos del mundo. En Reino Unido, por ejemplo, la media en el retraso a diagnóstico también es de 4 años; en Australia, más del 40% recibieron un diagnóstico equivocado y en Estados Unidos, los pacientes visitan un promedio de 7 médicos antes de recibir un diagnóstico definitivo.

«La situación es aún peor en los países latinoamericanos, donde ni siquiera existen datos, o en Sudáfrica, donde aún no se ha establecido una definición de prevalencia y un porcentaje aproximado de pacientes» ha explicado Alba Ancochea.

Frente a ello, desde FEDER recuerdan: frente a problemas globales, soluciones globales. Una posición compartida estos días a nivel internacional.

 

Última actualización: 22/02/2019.

 

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