Nota de Prensa: La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), que representa la voz de alrededor de 46 millones de personas, ha lanzado la campaña ‘La atención integral de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes, un desafío global’ a la que se adhiere hoy la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Desde su creación en 2013 de la mano del movimiento español, ALIBER participa activamente en las actividades del Día Mundial de las Enfermedades Raras, movimiento promovido desde hace 11 años por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) con el objetivo de sensibilizar e informar a la sociedad sobre este tipo de patologías. Este año, desde ALIBER buscan poner de manifiesto que solo un abordaje integral puede garantizar una correcta atención de las familias que conviven con alguna de estas patologías.

FEDER se adhiere a esta campaña, mostrando todo su apoyo a esta iniciativa y a cuantos forman parte de ella en un año en el que la organización española precisamente recalca la necesidad de actuar de manera global. Porque «aunque existen miles de enfermedades raras identificadas y cada una enfrenta una amplia diversidad de síntomas, todas enfrentan problemas comunes más allá de cualquier frontera» ha explicado Juan Carrión, Presidente de ambas de ambas entidades.

La esencia de la campaña iberoamericana tiene su referente en que «para la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara, así como para sus familias, su vida diaria puede incluir una combinación conseguir y tomar medicamentos, asistir a citas, participar en terapia física, usar equipo especializado y acceder a diversos servicios de apoyo social y comunitario y respiro familiar. La realización de estas tareas relacionadas con la atención junto con sus actividades diarias habituales, como el trabajo, la escuela y el tiempo libre, puede ser un desafío» tal y como se recoge en la Declaración de ALIBER.

FEDER y ALIBER se unen así, un año más, en su compromiso de trabajo en favor de todas las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, teniendo como objetivo último la mejora de su calidad de vida y la de sus familias garantizando su correcta atención socio-sanitaria y fomentando la investigación y el trabajo en red.

El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras

El Pacto de ALIBER por las Enfermedades Raras, aprobado en el año 2014, incluye todos los puntos que la coalición considera de esencial desarrollo y ejecución para garantizar los derechos de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica.

En febrero, ALIBER insta a todos los agentes implicados para que unidos por las enfermedades raras, se coordinen a través de este Pacto las actuaciones requeridas, y se doten de presupuesto económico para la sostenibilidad de 10 propuestas, para que garanticen la investigación y el derecho al acceso a los tratamientos sanitarios y recursos asistenciales en condiciones de equidad por las personas con Enfermedades Poco Frecuentes.

En concreto, estas 10 propuestas son:

1. Fomentar la inclusión de las EE.RR. dentro de los planes de salud pública.
2. Promover la investigación básica, clínica, traslacional y psicosocial sobre EE.RR., así como la participación activa de los pacientes en los estudios sobre EPoF
3. Desarrollar información para los afectados, los profesionales de la salud y el público en general.
4. Formar a los profesionales sociales y sanitarios en el tratamiento de las EE.RR.
5. Reconocer la especificidad de las EE.RR. en lo referente a derechos sociales y sanitarios de los afectados.
6. Favorecer la creación de Centros de Referencia para mejorar el acceso a los cuidados y la calidad de la atención.
7. Facilitar el acceso a los recursos necesarios para la búsqueda y obtención del diagnóstico a tiempo.
8. Incentivar el desarrollo y acceso a los medicamentos huérfanos y terapias para EE.RR.
9. Apoyar el movimiento asociativo de las personas afectadas por EE.RR.
10. Establecer colaboraciones nacionales e internacionales en el ámbito de las EE.RR.

Sobre el Día Mundial

El Día Mundial de las Enfermedades Raras es un evento que se celebra cada 28 de febrero (día 29 en los años bisiestos) y que busca la visibilización y mejora de la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes a través de diferentes iniciativas.

El lema de este año lanzado por FEDER es ‘Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global’ adquiriendo así un carácter aún más internacional si cabe al buscar un reconocimiento a nivel internacional de estas patologías y fomentar un trabajo en red entre los diferentes países para abordar su tratamiento.

Desde FEDER, así como desde la EURORDIS, ALIBER y la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) se considera, tal como declara el lema de este año que la intervención en estas patologías ha de ser integral porque su complejidad y baja prevalencia hace necesarios una alta especialización y concentración de casos, multidisciplinariedad y experiencia para su prevención, diagnóstico y tratamiento.

Así mismo, FEDER apuesta porque este abordaje ha de hacerse con una perspectiva global ya que aunque existen más de 7.000 enfermedades raras identificadas en todo el mundo todas ellas enfrentan una problemática común.

Última actualización: 21/02/2019.

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