La Alianza Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) ha presentado el posicionamiento ‘Conseguir la Atención Integral y Centrada en la Persona para no Excluir a Nadie’ en el marco de su Encuentro Anual en el que la familia FEDER ha estado representada por Alba Ancochea, nuestra Directora.

Ancochea, ha participado como miembro del Comité Organizador del Programa de este encuentro que se ha celebrado entre 17 y 18 de mayo en Bucarest, Rumanía. Además, desde 2017 forma parte de la Junta Directiva de EURORDIS que en este mismo marco se ha renovado, ya que la alianza también ha celebrado su Asamblea General.

Ancochea, además, ha intervenido en la mesa redonda sobre cómo generar un mayor impacto de los posicionamientos del colectivo y, en consecuencia, una mayor implicación social con las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico.

Y es que esta edición está especialmente enfocada a la acción de incidencia política del colectivo y, aprovechando esta característica, ha presentado este posicionamiento que muestra las necesidades diarias no cubiertas de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familiares (generalmente los principales cuidadores), a la vez que ofrece una síntesis sobre las políticas y recomendaciones para lograr la atención integral de las enfermedades raras.

Para hacer hincapié en este tipo de iniciativas, además, se llevaron a cabo 8 workshops que abordaron el papel de los pacientes en las Redes Europeas de Referencia, protección de datos, desarrollo de posicionamientos y la consolidación de una red de pacientes que defienda los derechos del colectivo.

Ha llegado el momento de actuar: hacia 2030

Con este posicionamiento, EURORDIS busca hacer ver la necesidad de generar una acción global efectiva que combata los cambios sociales suficientes para no dejar a nadie atrás, tal y como se recoge en los Objetivos de Desarrollo Sostenible previstos para 2030.

Por ello, recuerdan que el momento de actuar es ahora, ya que:

- El pilar europeo de derechos sociales está allanando el camino para que la Unión Europea y los Estados miembros otorguen derechos sociales más efectivos, igualdad de oportunidades e inclusión social para los ciudadanos de la UE.

- Se han creado 24 Redes Europeas de Referencia de enfermedades raras y la Redes Europeas de Centros de Recursos para Enfermedades Raras y pueden actuar como plataformas para recabar conocimientos y buenas prácticas sobre cómo organizar la atención integral de las enfermedades rara.

- 25 Estados miembros han adoptado un plan nacional o estrategia de enfermedades raras, y se están centrando en su aplicación y seguimiento. Los debates sobre las necesidades diarias no cubiertas siguen en la agenda de la mayoría de las conferencias sobre enfermedades raras;

- Las organizaciones que representan a las personas que viven con una enfermedad rara, organismos públicos, prestadores de atención sanitaria y social y otros interesados están preparados para trabajar conjuntamente para crear buenas prácticas que apoyen la implementación de la atención integral para las personas que viven con una enfermedad rara.

- Las organizaciones y representantes de los pacientes están unidos en un fuerte movimiento, preparados para implicarse en la creación de políticas y servicios como socios iguales.

 

Última actualización: 20/05/2019.

 

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