Su Majestad la Reina recibe en audiencia al recién creado Comité Científico de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización española apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras.

Con este objetivo de alcanzar sus objetivos de forma eficiente, el Patronato de la Fundación determinó la necesidad de crear un Comité Científico que comienza su andadura este 2019 de la mano de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional y reconocidos por su trayectoria tanto profesional como científica en enfermedades raras.

En concreto, Doña Letizia conoce a través de esta audiencia a D. Santiago Grisolía, D. Antonio Montserrat, Dña. Ana Rath y D. Víctor Volpini. A ellos se une también Dña. Domenica Taruscio, quien también forma parte del Comité que desde ahora comienza su andadura.

Junto a ellos, FEDER y su Fundación buscan garantizar y lograr la eficacia de toda la acción que realizan en investigación. Para ello, Doña Letizia ha podido conocer, más concretamente, cuáles serán las funciones de este nuevo órgano. Entre ellas, la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la organización en materia científica.

Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, ha agradecido a todos ellos «su implicación con nuestra causa y con nuestra organización para trabajar de la mano de los pacientes hacia un objetivo común: posibilitar que el día de mañana la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades raras sean una realidad».

La importancia de la investigación en enfermedades raras

En este contexto, Doña Letizia conoce de primera mano al Comité Científico, pero también la situación de la investigación en enfermedades raras. Y es que en España, la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara ha sufrido un retraso en su diagnóstico. De ellas, el 20% ha tenido que esperar más de una década y un porcentaje similar entre 4 y 9 años; una espera que impide recibir un tratamiento efectivo, al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.

Frente a ello, «la única opción es la investigación» recordó Carrión. Precisamente por eso, FEDER, a través de su Fundación, lanzó en 2015 su I Convocatoria de Ayudas a la Investigación. Desde entonces hasta ahora, han sido más de 140 los proyectos de investigación presentados por el tejido asociativo de FEDER, compuesto a día de hoy por 361 entidades.

La hoja de ruta de Fundación FEDER

Su Majestad la Reina también ha podido conocer los logros que la Fundación FEDER ha cosechado hasta la fecha, entre ellos el apoyo a un total de 12 y aseguran que «nuestro objetivo es continuar apoyando esta acción, incrementado año tras año nuestro apoyo», en palabras del Presidente de FEDER. De hecho, sólo en la última convocatoria, han triplicado los fondos que hasta la fecha habían otorgado a la investigación, de forma que la iniciativa pasó de estar dotada con 30.000 euros a 100.000.

Además, Su Majestad también ha podido conocer las líneas estratégicas que marcan la hoja de ruta de la Fundación FEDER en el futuro a corto plazo. Entre ellas, el compromiso de dar continuidad a esta convocatoria de ayuda, premiando la innovación y la calidad.

Última actualización 19/07/2019

 

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