La Comisión Europea (CE) lanzará en las próximas semanas una nueva convocatoria para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERNs, por sus siglas en inglés) que se crearon en 2017 como mecanismo propuesto por la Unión Europea UE para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

Cada una de ellas responde a un grupo de patologías para dar respuesta a aquellos pacientes con enfermedades que, como las poco frecuentes, requieren una alta concentración de recursos y conocimientos especializados para su abordaje. Hasta la fecha, España participa en 17 de estas redes.

La noticia de una nueva convocatoria para los Estados Miembros se produce después de que la CE haya adoptado la Decisión que modifica la Decisión de Ejecución 2014/27/UE de la Comisión. Esto se traduce en nuevos criterios para la creación y evaluación de las ERNs y de sus miembros a la par que se facilita el intercambio de información y conocimientos en materia de creación y evaluación de tales redes.

La fecha concreta para la apertura y cierre de la convocatoria se anunciará próximamente, dos años después de que se impulsara por primera vez. Por el momento, son 42 los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles que participan en estas redes y se prevé que se amplíen en esta nueva convocatoria.

La participación en las redes: ¿nacional y autonómica?

Además, noticia se produce en un año en que también se ha abierto una nueva convocatoria para formar parte de ellas como ‘centros asociados’ a la cual ya han mostrado interés un total de 37 CSUR que cubrirían las 7 Redes Europeas en las que España aún no está presente.

En la jornada sobre ERNs que FEDER celebró a principios de este 2019 en el Ministerio, Cristina González, Subdirectora General de Cartera de Servicios del SNS y Fondos de Compensación, explicó que, «no se trata de que todos los centros participen en las Redes Europeas de Referencia, si no de que estén los más especializados y con mayor experiencia en enfermedades raras».

Con esta premisa, durante la jornada se puso de manifiesto que los CSUR que ya participan o que podrían participar están ubicados, sobre todo, en Cataluña y la Comunidad de Madrid, además de Andalucía, Cantabria, Castilla y León, Comunidad Valenciana, Galicia, País Vasco y la Región de Murcia.

Una realidad que preocupa a los pacientes en tanto en cuanto «lo más importante es que, una vez estemos en todas, el conocimiento viaje en todas las unidades y hospitales de nuestro país, no sólo entre los que participan directamente en las redes» explicó Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

El compromiso del Ministerio de integrar el modelo de las ERNs en el Sistema Nacional de Salud busca dar respuesta a esta realidad, una propuesta promovida por FEDER para la cual es necesario «actualizar los criterios de designación de CSUR, flexibilizar los de acceso a las redes y garantizar la coordinación a nivel nacional como puente para lograr la internacional» señaló Carrión.

Última actualización: 06/08/2019.

 

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