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Federación española de enfermedades raras

Nuestras entidades continúan trabajando por las personas que conviven con alguna ER

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Nuestras entidades continúan trabajando por las personas que conviven con alguna ER

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

  • Fundación de ayuda a niños y niñas con problemas de corazón (@menudoscorazones) han decidido realizar teletrabajo para atender al público, siguiendo las recomendaciones de las autoridades sanitarias: Contacto: 91 373 67 46 y 601 632 032 / Formularios para ayudarte en el alojamiento gratuito o Apoyo Psicológico https://www.menudoscorazones.org/servicios/quiero-hablar-con-una-psicologa/
  • La Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (@AsociacionELA) cancelan sus servicios y talleres profesionales, además, informan que varios de los profesionales que ofrecen servicios a domicilio también han suspendido su actividad.
  • La Federación Española de Fibrosis Quística (@FEFQ_CFspain) realiza teletrabajo y atenderán de manera telefónica u online a los usuarios que los solicitenContacto: electrónico nicofqtsocial@fibrosis.org / nicofqprensa@hotmail.com / nicofqfederacion@fibrosis.org o el 696 49 93 03
  • La Fundación Contra la Hipertensión Pulmonar (@fundacionhp) suspende temporalmente su actividad, pero refuerzan su atención psicosocial a través de teléfono, Skype o Skype. Además, continúan sus actividades de carácter administrativo, comunicación o elaboración de informes. Contacto: Mamén Almazán (Psicóloga) mamen.psicologa@fchp.es / Ana Benlloch (Trabajadora social) ana.trabajosocial@fchp.es o el 623 352 304 / Laura Ranz (Departamento de Gestión) gestion@fchp.es o el 647 630 515 / Merche Barreiro (Seguimiento de pacientes y familias) merche.barreiro@fchp.es o el 667 527 927
  • Asociación Andaluza contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (@ELA_ANDALUCIA) la entidad suspende su atención presencial en la sede, además de sus talleres, pero continúan su actividad vía teléfono. Contacto: Patricia: 628 099 256 / Raquel: 625 300 700 / Isabel: 954 343 447
  • La Fundación AHUCE (@FundacionAhuce) continua trabajando desde casa por las personas con Osteogénesis Imperfecta Contacto: Directora: info.fundacion@ahuce.org / Psicólogo: psicologia.fundacion@ahuce.org / Trabajador social: trabajosocial.fundacion@ahuce.org / Teléfono 663299955 La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (@AEPMI) sigue prestando Servicio de Información y Orientación a las familias a través del teléfono y del correo. Contacto: info@aepmi.org o 618 789 068"
  • Asociación Española de Síndrome de Poland (@PolandAESIP) cierran su Servicio de Información y Orientación hasta el 24 de marzo pero seguirán atendiendo las consultas. Contacto 691 668 592 o a través del correo contacto@aesip.es
  • La Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-la Mancha (@asemClm) sigue las recomendaciones de las autoridades sanitarias y ofrecen sus servicios. Contacto: a través de los correos: asemclm@hotmail.com o trabajosocial@asemclm.com y a través de su teléfono: 639 348 438
  • La Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias (@chy_spa) cierra su sede física pero continuará ofreciendo servicio de atención directa. Contacto: a través de: chiariasturias@hotmail.com o llamando al 628 537 931
  • La Asociación Española de Aniridia (@ANIRIDIAAEA) han cerrado sus oficinas pero continúan su trabajo desde casa, donde te podrán atender vía email, llamadas y whatsapp. Contacto: 688-905-553
  • Asociación Española Síndrome de Sjögren continúa dando Servicio de Información y Orientación de manera online a través de: aessjogren@hotmail.cóm
  • Asociación andaluza de pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados continúan su labor vía online y telefónica saludjurado@hotmail.com o 957 60 31 61 / 627 57 37 06
  • La Asociación Española del Síndrome Antifosfolipídico continúan su labor vía online y telefónica info@antifosfolipido.es 650 67 64 10
  • La Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna continúan su labor vía online y telefónica info@hpne.org gestion@hpne.org 692 986 068
  • Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) continúan su labor vía online y telefónica gestion@mpsesp.org info@mpsesp.org 692 986 068
  • AEFAT continúa su labor vía online y telefónica admin@aefat.es 657 970 170
  • ASANHEMO continúa su labor vía telefónica: 954 240 891
  • Retina Asturias continúa su labor vía online y telefónica astruias@retinosis.org. Telefono en Oviedo: 984840330 / Teléfono en Gijón 984193765 / Movil y Whatsapp: 619248469
  • Asociación Madrileña de Ataxias continúa su labor vía online y telefónica ama@famma.org 91 437 06 52
  • La Asociación Española de Mastocitosis y Enfermedades Relacionadas continúa su labor vía online y telefónica cuentanos@mastocitosis.com 659 945 548 o 91 609 72 89
  • ASMD España continúa su labor vía telefónica 644.677.927
  • FMF España continúa su labor vía online y telefónica info@fmfspain.com 658 078 630 | 645 378 068 o 96 325 31 16
  • Asociación Nacional de Apert continúa ofreciendo atención psicológica grupal, realizando llamadas de seguimiento a familias y enviando información de interés
  • Asociación Bizkaia Elkartea continúa con su servicios de psicología online<info@asebi.es 685 782 365
  • Asociación familias GA continúan prestando servicios de manera online, telefónica y vía email. <correofamiliaga1@gmail.com y correofamiliaga2@gmail.com 616911152
  • Si tu entidad sigue activa, puedes enviar un correo a participacion@enfermedades-raras.org para que se incluya en este directorio

     

     

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