El 7 de junio se celebra el Día Europeo de las Hemocromatosis con el objetivo de sensibilizar a la población sobre esta enfermedad poco frecuente. Por esta razón, desde FEDER nos unimos a esta jornada para recordar la importancia de mantener informada a la población sobre la Hemocromatosis, así como a las instituciones públicas y privadas.

La hemocromatosis se describe a un grupo de patologías causadas por el exceso de hierro en el organismo.

Dicho exceso de hierro puede deberse a enfermedades genéticas que afectan a la capacidad de absorción del hierro o bien tratarse de pacientes que sufren de anemia crónica, en los que el exceso de hierro se debe al depósito paulatino del hierro procedente de transfusiones repetidas Las hemocromatosis hereditarias suelen afectar a varones de más de 50 años.

Son frecuentes los síntomas asociados a disfunción hepática (debilidad, problemas en la coagulación de la sangre, retención hídrica) ya que el hígado suele ser el órgano más afectado.

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestra fuerza y apoyo a las personas que conviven con Hemocromatosis y a sus familiares. Juntos podremos lograr un diagnóstico precoz para esta enfermedad poco frecuente.

Las entidades que conformar el movimiento asociativo vinculado a la Hemocromatosis se convierten en un pilar fundamental para los pacientes y familiares ya que, trabajan para facilitar la interrelación entre las personas que tienen esta enfermedad poco frecuente, sus familiares y los profesionales sanitarios, promover el diagnóstico precoz, sensibilizar a la opinión pública e instituciones o impulsar la investigación clínica y farmaceútica. Es por ello que, desde FEDER se aplaude la labor incansable que realizan entidades como la Asociación Española de Hemocromatosis.

Última actualización 04/06/2020

 

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