Un total de 39 ponentes de 17 países diferentes se dan cita en el VIII Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras con el objetivo de aunar voces expertas y así, trabajar en una hoja de ruta para conseguir una definición común de estas patologías en Iberoamérica, dando respuesta a una de las necesidades del colectivo.

Este encuentro, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) dará comienzo hoy y será una oportunidad para que agentes internacionales, implicados en el abordaje de estas patologías, se den cita en un espacio común, trabajando conjuntamente para ofrecer una radiografía actual de la situación actual del colectivo. Además, todo ello se ejemplificará con situaciones reales para conocer el impacto de la crisis socioeconómica derivada de la COVID-19.

Además, en esta edición se compartirán buenas prácticas de tejido asociativo en el ámbito nacional e internacional, se fomentará su empoderamiento y formación, se hablará sobre los medicamentos huérfanos en las patologías poco frecuentes, la importancia del diagnóstico precoz y su tratamiento, los aspectos sociales, educativos y psicológicos de estas patologías y también, se abordarán los planes de acción y políticas nacionales de enfermedades raras.

En su compromiso de impulsar el trabajo en red y coordinado con las diferentes alianzas internacionales, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se implica en este encuentro y participará a través de la representación de su directora, Alba Ancochea. “Para nuestra organización es fundamental estar presentes en este encuentro, ya que, conseguimos fortalecer nuestros lazos con Iberoamérica y conseguimos dar pasos con la mirada puesta en el futuro, donde la esperanza es la protagonista” explica Ancochea.

Las enfermedades raras, un colectivo especialmente vulnerable en Iberoamérica

La situación de las enfermedades raras en Iberoamérica es crítica, ya que más allá de la falta de definición común, las personas que conviven con estas patologías tienen que enfrentar a la desigualdad en el acceso al sistema de salud, tienen que hacer frente a una atención social y sanitaria insuficiente, a una falta de recursos y a una escasa comprensión por parte de la población.

Además, en Iberoamérica y según los datos preliminares del Estudio de Necesidades Socio-Sanitarias en Iberoamérica (ENSERio LATAM) que desarrolla ALIBER, se puede conocer que los pacientes tienen que esperar aproximadamente 8 años para la obtención de un diagnóstico, provocando el agravamiento de su patología.

Por otro lado, también se conoció el impacto económico que sufre el colectivo, puesto que, el 77% de las personas encuestadas tuvieron que reducir su actividad laboral, sufriendo una disminución de sus ingresos. Además, el 88% reconocieron tener dificultades para asumir los costes de salud.

El trabajo global y coordinado, como respuesta a las necesidades del colectivo.

Gracias a estos encuentros internacionales, se consigue reforzar las relaciones entre las alianzas nacionales e internacionales que trabajan por el bienestar de los pacientes y familiares, pudiendo crear sinergias que impulsen un abordaje integral y global de estas patologías.

Además, se permite la puesta en común de las diferentes realidades que actualmente existen en las enfermedades poco frecuentes pudiendo profundizar en las necesidades comunes del colectivo y establecer una hoja de ruta con el único objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna de estas patologías e impulsar la transformación social.

Última actualización 29/10/2020

 

 

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