El 25 de octubre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida y la hidrocefalia, para impulsar la concienciar sobre estas enfermedades poco frecuentes. En esta jornada, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se unen para trasladar su apoyo y su fuerza al colectivo de pacientes y familiares que superan cada día los desafíos que les plantea esta enfermedad poco frecuente.

La Espina Bífida es una malformación congénita que se produce cuando la parte del tubo neural que forma la medula espinal no se cierra completamente entre la semana 23 y 36 del embarazo. Esta malformación afecta a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. Por otra parte, la Hidrocefalia es la acumulación de Líquido Cefalorraquídeo dentro de la cabeza, generalmente por su inadecuada absorción.

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras queremos transmitir todo nuestro apoyo a las personas que conviven con Espina Bífida y a sus familias. Además de, aplaudir la labor que realizan las entidades del movimiento asociativo quienes trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Estas entidades se esfuerzan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Espina Bífida a través de trabajar para mejorar la integración de las personas con discapacidad en general, ofreciendo información sobre la prevención de esta enfermedad poco frecuente o realizando campañas de sensibilización. Todo esto es posible, gracias a la labor de asociaciones como, la Asociación Bizkaia Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia, Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Catalana de Espina Bífida e Hidrocefalia, la Asociación Araba Elkartea Espina Bífida e Hidrocefalia y la Asociación Madrileña de Espina Bífida.

Última actualización 23/10/2020

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