La farmaceútica SOBI, con la Asociación Española de Derechos Farmaceúticos, organiza la jornada virtual "La humanización enfermedades raras" en la que un grupo de expertos debatirá en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina sobre la asistencia sanitaria a los pacientes con enfermedades raras.

A través de este encuentro, en el que participaremos a través de la intervención de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien abordará la humanización de las enfermedades raras desde la perspectiva del paciente.

Estos encuentros son fundamentales para mejorar la calidad de vida de nuestro colectivo, ya que, a través del conocimiento conseguidos dar grandes pasos hacia un futuro de esperanza e ilusión para los más de tres millones de personas con enfermedades raras en España.

Por todo ello, desde FEDER aplaudimos la creación de eventos en donde se posicionan las problemáticas a las que se enfrentan nuestro colectivo como son el diagnóstico tardio y la falta de tratamiento.

Última actualización 12/11/2020

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