El 15 de noviembre se celebra el Día de las Enfermedades Neuromusculares que tiene como objetivo sensibilizar a la población sobre estas patologías con las que conviven más de 60.000 personas en España y las cuales no disponen de un tratamiento eficaz actualmente. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se quieren unir a esta jornada para apoyar a pacientes y familiares que lucha cada día contra los desafíos que les plantea la enfermedad.

Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 enfermedades neurológicas, en su mayoría de naturaleza progresiva y de origen genético, y cuya principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan discapacidad, pérdida de autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no disponen de tratamientos efectivos, ni curación. Su aparición puede producirse en cualquier etapa de la vida, pero más del 50% aparecen en la infancia.

Las causas de las estas patologías son muy diferentes. Incluso, en muchas enfermedades, no se conoce aún el origen pero se investiga activamente para determinarlo. Además, pueden clasificarse según su causa u origen en dos tipos: genéticas y adquiridas.

“Desde la Federación Española de Enfermedades Raras nos queremos adherir a este día para concienciar sobre las enfermedades neuromusculares y mostrar todo nuestro apoyo a las personas que conviven con estas patologías y a sus familiares. Además, reconocemos y aplaudimos la labor del movimiento asociativo quienes trabajan para garantizar el bienestar del colectivo de pacientes” afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Las entidades del movimiento asociativo se convierte en un pilar fundamental para los pacientes y familiares, pues sensibilizan a la opinión pública y a la administración de las dificultades de curación, tratamiento y prevención de estas enfermedades, prestan servicios sociales, impulsan la investigación clínica y facilitan información a sobre estas patologías.

Todo esto es gracias a la labor de asociaciones como, Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia, Asociación de Enfermos Neuromusculares de Castilla La Mancha, Fundación Ana Carolina Diez Mahou, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Andalucía, Asociación Madrileña de Enfermedades Neuromusculares, Associació Catalana de Personas Amb Malaties Neuromusculares, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Canarias, Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Córdoba.

Ve #delamano15N con las enfermedades neuromusculares en esta jornada

Asem Madrid y Cataluña, enmarcado en este día, se unirán a un evento online y gratuito, preparado por Federación ASEM, el próximo 15 de noviembre en el que hablarán sobre las enfermedades neuromusculares a nivel científico, experiencial y social.

Además, como novedad, presentarán un videoclip sobre una canción compuesta especialmente para este día con la que pretenden unir corazones para conseguir una sociedad más inclusiva.

Última actualización 13/11/2020

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