El próximo 26 de noviembre se celebra el evento virtual “Una Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras: Propuestas de Consenso para la Sanidad”, en el que estaremos presentes desde FEDER a través de la representación de Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación y Alba Ancochea, Directora de la Federación. Además, nuestra entidad ha contribuido a la elaboración de este encuentro, que cuenta con el apoyo de Takeda.

Este evento será punto de encuentro entre autoridades, expertos y pacientes del ámbito de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes en el que se expondrán los desafíos actuales durante la pandemia de coronavirus para los afectados por estas patologías, especialmente vulnerables a la situación actual. Además, se presentará la “Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras”, documento que aúna las propuestas identificadas como resultado de un proyecto de diálogo multilateral realizado con el apoyo de Takeda, en el que participan diversos representantes de pacientes, profesionales sanitarios e investigadores.

La primera mesa multidisciplinar formada por Alba Ancochea, Marian Corral, directora ejecutiva de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra Huérfanos (AELMHU), y Montserrat Morales, doctora en el Hospital Universitario 12 de Octubre, abordará la especial situación de las enfermedades raras en un contexto de pandemia.

Una segunda mesa de expertos aunará los autores de la Hoja de Ruta para las Enfermedades Raras, quienes presentarán el objetivo y contenido de la misma, destacando las recomendaciones en cuanto a diagnóstico, asistencia sanitaria, disponibilidad de tratamientos y conocimiento e investigación.

Finalmente, tendrá lugar un debate destacando las propuestas políticas sobre Enfermedades Raras con la participación de los principales portavoces parlamentarios de sanidad del Congreso de los Diputados y del Senado.

¿Cómo te puedes inscribir?

Muy sencillo, te adjuntamos en la parte superior de la noticia, el link de inscripción para que puedas asistir a este encuentro.

Última actualización 18/11/2020

 

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