En el marco de la IX Jornada Científica sobre Enfermedades Raras en Euskadi que realizó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Gobierno Vasco se comprometió a retomar las reuniones del Consejo Asesor sobre estas patologías y reanudar las líneas de trabajo que ayuden a posibilitar una mejora en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de aquellos pacientes con mayores niveles de complejidad.

A través de esta propuesta, se conseguirá trabajar en la obtención de un asesoramiento experto que pondere las diferentes alternativas de solución y los intereses de los distintos sectores implicados en la adopción de las respuestas más adecuadas para afrontar una problemática de salud como las enfermedades poco frecuentes, mejorando la calidad de vida de las 150.000 personas que, se estima, conviven en Euskadi con alguna de estas patologías.

Este Consejo Asesor, constituido en 2012, se ha posicionado como un referente histórico y al cual FEDER viene instando a dar continuidad en los 2 últimos años como ejemplo del trabajo colaborativo entre administración y pacientes. “es un ejemplo de «cómo hemos logrado situar las enfermedades raras en la agenda política y social a nivel de País Vasco, consiguiendo ser una voz legitimada dentro de los comités y comisiones de asesoramiento como éste» referenció Juana Mª Sáenz, Miembro de la Junta Directiva de FEDER.

En estas jornadas, en las que asistieron cerca de medio centenar de personas, se dieron cita Mikel Sánchez, Director de Planificación, Ordenación y Evaluación del Departamento de Salud del Gobierno Vasco, Emilio Sola, Diputado Foral de Políticas Sociales de la Diputación Foral de Álava y Sergio Murillo, Diputado de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, quienes se encargaron de inaugurar este encuentro, junto a Juana María Sáenz, Miembro de la Junta Directiva de la Federación.

En la primera mesa, el Dr. Jorge Cocolina, Pediatra de Atención Primaria Especializada de Osakidetza, trasladó las dificultades que se han encontrado los profesionales de la salud en estos meses de emergencia sanitaria y, además, puso en valor la actitud positiva y la ejemplaridad de los menores ante la situación que ha derivado la COVID-19.

Por otro lado, en esta primera parte, la Dra. Patricia Rubio, Pediatra de Atención Primaria Especializada de Osakidetza trasladó la situación del colectivo de enfermedades raras ante esta nueva normalidad y recordó la necesidad de abordar estas patologías desde una atención integral.

Continuando con la jornada, Alfredo Alday, Coordinador de la historia sociosanitaria electrónica de Euskadi, acercó la telemedicina y la digitalización del cuidado como respuesta ante la COVID-19, recordando también la importancia de empoderar a las personas en el uso de las nuevas tecnologías para tomar un papel activo ante este proceso. Además, Julio Gómez, Coordinador Clínico de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital San Juan de Dios de Santurtzi habló sobre la importancia del autocuidado para hacer frente a la situación actual.

En la última mesa de la Jornada se puso en valor la importancia de la investigación y el tratamiento farmacológico en enfermedades poco frecuentes. Patricia Soblechero, Farmacéutica hospitalaria especialista en Bioquímica Clínica del Instituto de Investigación Sanitaria Biocruces, trasladó su trabajo dentro del grupo de enfermedades neuromusculares, trasladándolas diferentes etapas del proceso farmacológico y cuáles son los desafíos a los que se enfrentan los investigadores.

Por otra parte, Andrés Lamsfus investigador de VIVEbiotech, explicó las bases de la terapia génica y los avances que se están dando en ella, así como los retos a los que se tienen que enfrentar los profesionales durante el desarrollo de esta, además, en este encuentro, trasladó los ensayos clínicos que se están realizando desde su compañía.


Entidades comprometidas con el colectivo de las enfermedades raras

Esta novena edición de las Jornadas Científicas sobre Enfermedades Raras en Euskadi se desarrolló a través del apoyo y compromiso del Departamento de Salud de Gobierno Vasco, de la Diputación Foral de Álava, de la Diputación Foral de Vizcaya, de la Diputación de Guipúzcoa, de Fundación Michelin, Grifols, Takeda, Boehringer Ingelheim España y Pfizer.

“Desde FEDER queremos dar las gracias a cada una de ellas por su compromiso y solidaridad, a través de su apoyo, conseguimos crear un espacio común como este, fomentando así el conocimiento y el empoderamiento de nuestro colectivo” afirmó Juana Mª Sáenz.

 

Última actualización 23/12/2020

 

 

 

 

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