Alexion se compromete con las enfermedades raras en su Día Mundial y lanza una inicaitiva que tendrá como elemento central una página web llamada “3 millones ya no es raro”. En la web se incluirán distintos materiales como vídeos con testimonios, podcasts y otros elementos para dar visibilidad a los pacientes y educar sobre las ER

Uno de los elementos principales será un mapa de España interactivo en el que los pacientes y toda aquella persona que lo deseé podrán encender luces para demostrar que no es tan raro tener una enfermedad rara.

La gente irá poniendo sus códigos postales y se irán encendiendo luces en el mapa, pudiendo difundirse automáticamente la colaboración en RRSS. Para quien participa no tiene ningún coste y es Alexion quién al alcanzar un determinado objetivo de luces hará una donación destinada a investigación sobre EERR.

Además por otro lado, el lunes 1 de marzo, se presenta esta campaña y estaremos representados por Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, quien hablará sobre el papel de los pacientes y el impacto de la COVID-19.

¿Quieres sumarte a esta iniciativa? Pincha en la parte superior y accede a más información.

Última actualización 26/02/2021

 

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