La Comisión Europea incluye las ER en la Estrategia para los derechos de las personas con discapacidad
Fecha/Hora de publicación:
Ámbito: Estatal
Fuente: EURORDIS | EURORDIS-Rare Diseases Europe acoge con satisfacción la adopción por parte de la Comisión Europea de la Estrategia para los derechos de las personas con discapacidad 2021-2030, como parte del compromiso de la Unión Europea de promover, proteger y garantizar el pleno disfrute de los seres humanos, derechos de las personas con discapacidad y necesidades complejas. Esta estrategia es de particular importancia para las personas que viven con una enfermedad rara y es extremadamente oportuna ya que la pandemia de coronavirus continúa exacerbando las vulnerabilidades. Muchas personas con enfermedades raras viven con discapacidades motoras, neurosensoriales o intelectuales y enfrentan serios desafíos en sus actividades de la vida diaria, incluido el cuidado personal y otras tareas esenciales. Obtener una evaluación de discapacidad adecuada sigue siendo uno de los principales obstáculos para el 53% de las personas que viven con una enfermedad rara, que se enfrentan a evaluaciones inadecuadas (34%) o no reciben ninguna evaluación a pesar de necesitarla (19%). Esto afecta el acceso oportuno a servicios y apoyo personalizados esenciales, lo que agrava el alto nivel de vulnerabilidad psicológica, social y económica que experimentan las personas que viven con una enfermedad rara. EURORDIS acoge con especial satisfacción las siguientes prioridades de la Estrategia, que se hacen eco de la petición de una década de la comunidad de enfermedades raras y reflejan las recomendaciones clave descritas en el documento de posición de EURORDIS 'Lograr una atención integral centrada en la persona para no dejar a nadie atrás ' (2019) así como las recomendaciones de múltiples partes interesadas de Rare 2030 sobre el futuro de la política de enfermedades raras (2021): Más estrategias de concientización y apoyo para pacientes con discapacidades relacionadas con enfermedades raras; Reformas de la protección social centradas en las personas con discapacidad y marcos de evaluación de la discapacidad; Mejores resultados en el mercado laboral de las personas con discapacidad, incluidos ajustes razonables. “La Estrategia marca un hito más para los 30 millones de personas que viven con una enfermedad rara en Europa, muchas de las cuales viven con una discapacidad, que a menudo puede ser invisible, degenerativa o que varía de un día para otro. La falta de reconocimiento de su discapacidad es una barrera importante para su participación en la sociedad en igualdad de condiciones con los demás. Contamos con la Comisión Europea para trabajar con los Estados miembros para introducir un marco europeo sólido que proteja y apoye eficazmente los derechos de las personas con enfermedades raras y discapacidad. EURORDIS está lista para contribuir a la implementación de la Estrategia con ideas concretas y recomendaciones de políticas desarrolladas con su comunidad de miembros a lo largo de los últimos años ”, dice Raquel Castro, Directora de Política Social de EURORDIS. EURORDIS insta a los Estados miembros de la Unión Europea a incorporar esta Estrategia en su legislación nacional para promover y proteger los derechos humanos de las personas con discapacidad y cumplir con sus obligaciones en virtud de la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (UNCRPD). Última actualización: 25/03/2021.
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