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Federación española de enfermedades raras

Instamos a contemplar la vulnerabilidad de las personas con ER dentro de la estrategia de vacunación del grupo 4

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Instamos a contemplar la vulnerabilidad de las personas con ER dentro de la estrategia de vacunación del grupo 4

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), haciéndose eco de las preocupaciones de las 385 organizaciones que la conforman, al Gobierno de España y a las Comunidades Autónomas a tomar en consideración la especial vulnerabilidad de gran parte de las personas con diversas enfermedades raras en la administración de la vacuna frente a COVID-19 del grupo 4 de grandes dependientes. La COVID-19 ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una situación de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe a que hemos constituido siempre un colectivo de alto riesgo, sumado a las consecuencias de la pandemia: sólo en la primera ola se interrumpió el 91% del cuidado de estas patologías. Esta interrupción afectó a pruebas diagnósticas, tratamientos o terapias, que se vieron paralizadas en 9 de cada 10 casos. Un año después, muchas familias continúan confinadas por miedo al contagio y las consecuencias en la enfermedad. El proceso de vacunación supone una esperanza de futuro, pero los problemas de nuestro colectivo se han perpetuado y generado situaciones de desconcierto dentro del colectivo. Desde FEDER insistimos que la COVID-19 ha posicionado a los 3 millones de personas con enfermedades raras o sin diagnóstico en España en una situación de mayor vulnerabilidad. Esta situación se debe: 1. A que las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. 2. A esta realidad se suman ahora las consecuencias de la pandemia, lo cual ha agravado aún más su situación. Sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las enfermedades raras se vio interrumpido; esto incluye pruebas de diagnóstico, tratamientos médicos o intervenciones quirúrgicas. 3. El miedo al posible contagio y al desconocimiento de las posibles interacciones del virus o de la propia vacuna con la patología con la que conviven, que preocupan al 73% del colectivo. Desde el gobierno, aluden que la Estrategia de Vacunación frente a la COVID-19 atiende a criterios de 1) edad y 2) exposición.

Lo que sabemos del grupo 4 de vacunación

Vacunación a personas dependientes La propia Estrategia de vacunación señala al respecto de los dependientes que: En este grupo se incluyen aquellas personas consideradas grandes dependientes (grado III) según la Ley de Dependencia (Ley 39/2006, de 14 de diciembre), aquellas que hayan solicitado el reconocimiento y las que no lo hayan solicitado aún pero esté médicamente acreditado por tener enfermedades que requieran intensas medidas de apoyo para desarrollar su vida, incluidas aquellas institucionalizadas y no institucionalizadas. Los cuidadores profesionales que atienden a estas personas con gran dependencia en sus hogares se podrían vacunar en la misma visita que las personas a las que asisten, si no se han vacunado con anterioridad. Estas personas (dependientes y cuidadores profesionales) se vacunarán con vacunas de ARNm o con vacuna de AstraZeneca en función de la edad de la persona (tabla 1) y de la disponibilidad. Vacunación a pacientes crónicos En el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud del 3 de marzo confirmó la priorización en la vacunación a personas trasplantadas, personas con enfermedad renal crónica que tienen que realizar diálisis, pacientes oncológicos en tratamiento o pacientes con inmunodepresión. Desde FEDER: -celebramos esta noticia, uniéndonos y reconociendo a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), entidad que lleva meses trabajando para priorizar al colectivo de pacientes crónicos dentro de la estrategia. -instamos a dar continuidad a este paso, contemplando de igual forma otros colectivos vulnerables y sus cuidadores, como ocurre en el caso de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. Vacunación a cuidadoras Es fundamental que el entorno del paciente esté seguro y protegido, para que el paciente también lo esté dada la imposibilidad de vacunar a menores de 16 años o a personas con patologías donde se desconoce los efectos adversos del virus o la propia vacuna. De hecho, según la encuesta anual de socios de FEDER, la mayor parte (58%) coincide en la máxima prioridad de vacunar a los profesionales sociosanitarios, tanto de centros públicos como privados y los gestionados por el propio Tercer Sector, seguidos de un 49% considera que es prioritario vacunar a las figuras de cuidado. Y es que la acción los cuidadores de personas con enfermedades raras, en muchos casos, es insustituible y debe ser tenida en consideración. Una prioridad que también han elevado al Ministerio de Sanidad otras plataformas del sector como CERMI o la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) como representantes de personas con discapacidad y enfermedades crónicas, así como de las personas que les cuidan y que no están institucionalizadas. Como respuesta, el Gobierno responde que se han establecido cuatro criterios de riesgo para tener en cuenta en este proceso: de morbilidad grave y mortalidad, de exposición, de impacto socioeconómico y de transmisión. Además, explica que, según prescripción médica, las personas que ejercen un trabajo de atención a estas personas con gran dependencia en sus hogares se vacunarán en la misma visita que las personas a las que asisten, si no se han vacunado con anterioridad. Si bien los grandes dependientes y sus cuidadores profesionales están contemplados en este grupo, aún queda pendiente definir qué ocurre con aquellos cuidadores de menores de 16 con enfermedades graves, pero no certificados como grandes dependientes o que no son profesionales; una realidad que afecta especialmente a las enfermedades raras donde existe una gran heterogeneidad de síntomas. Vacunación a personas con inmunodepresión, ER y otros supuestos Desde FEDER hemos recibido consultas de asociaciones y usuarios individuales, adultos y menores, sobre la idoneidad de la vacunación. A este respecto, las Redes Europeas de Referencia (ERN) se ha elaborado un documento sobre la relación de las vacunas y las enfermedades raras por grupos de patologías. Teniendo en cuenta que éstas están formadas por expertos en enfermedades raras, se solicitó a todas las ERN que dictaran su opinión sobre las prioridades y contraindicaciones de los pacientes con una enfermedad rara dentro de su red: https://enfermedades-raras.org/index.php/vacunaci%C3%B3n-covid-19/15084-informe-sobre-la-relaci%C3%B3n-de-la-vacuna-de-covid-19-con-grupos-de-enfermedades-raras Para este tipo de casos individuales y personales, como ocurre con los pacientes inmunodeprimidos, el criterio ha de ser única y exclusivamente clínico. Vacunación a menores Desde FEDER hemos comenzado a recibir consultas sobre vacunación a menores. Desde EURORDIS han consultado a la EMA sobre las vacunas en niños y, en particular, en los niños con enfermedades raras. A este respecto, la EMA explica que el Plan de Investigación Pediátrica vence en 2024, pero esto es para la parte más joven de la población pediátrica, los niños menores de 2 años. Para los niños de 12 a 18 años, y luego los más pequeños, se solicitan datos de inmunogenicidad y no se solicita ningún ensayo clínico a gran escala y de larga duración. Los estudios de inmunogenicidad ya están en curso. Esta población podría beneficiarse de una vacuna antes de finales de 2021. Podría tomar más tiempo para los más jóvenes, pero para los más jóvenes (recién nacidos y menos de 2), no está seguro de que sea necesaria una vacuna. La autorización para utilizar algunas de las vacunas para adultos en niños está prevista para finales de 2021.

Problemática identificada

Desde el tejido asociativo de enfermedades raras se constata que la estrategia de vacunación, condicionada al abastecimiento de la vacuna y las restricciones de cada autonomía, está generando desigualdades entre las comunidades. Sin ir más lejos, desde FEDER hemos realizado un análisis con la información de la que disponemos sobre la vacunación de cuidadores no profesionales según la CC.AA. Como principal conclusión, hay 7 autonomías que contemplan la vacunación de cuidadores no profesionales.

Propuestas de FEDER ante la estrategia de vacunación

1. Contemplar, dentro de la Estrategia de vacunación frente a COVID-19 del Ministerio, la especial situación de riesgo y especificidad de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico. 2. Dar continuidad a las buenas prácticas de aquellas Comunidades Autónomas que ya están vacunando a personas graves y dependientes junto a sus cuidadores no profesionales en el resto de las autonomías y asegurar así la equidad en el acceso a la vacunación. 3. Establecer los canales de comunicación e información necesarios para reducir la incertidumbre de las familias, que ya viven en una situación de aislamiento y desinformación derivado de la propia enfermedad con la que conviven. Última actualización: 25/03/2021.

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