Hoy se celebra el Día Mundial de las Lipodistrofias con el objetivo de sensibilizar sobre la salud pública que suponen esta enfermedad poco frecuente, para llevar a cabo acciones de coordinación con todas las partes implicadas como pacientes, administración pública o profesionales de la salud, para la búsqueda de recursos. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suman a esta jornada para apoyar a todas las personas que conviven con esta patología, a sus familiares y a las entidades del movimiento asociativo.

El Día Mundial de las Lipodistrofias surge como plataforma para poder desarrollar actividades de referencia, así como para emprender, cohesionar e impulsar acciones políticas y sociales en distintos lugares de España, y Europa, en colaboración con las alianzas de países iberoamericanos (ALIBER) y la organización europea de enfermedades raras ( EURORDIS).

Además, esta campaña es impulsada por EURORDIS, por FEDER y se desarrolla en coordinación con ALIBER, la Rare diseases international (RDI), la Sociedad española de lipodistrofias (SEL) y el Consorcio Europeo de Lipodistrofias (ECLIP).

“En este día, donde la sensibilización es la protagonista, desde FEDER queremos mostrar todo nuestra fuerza a las personas que conviven con lipodistrofias y a sus familiares. Además, recordamos a la sociedad la importancia de las visibilización de esta patología para conocer más acerca de sus características.” Afirma Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

El movimiento asociativo vinculado a las lipodistrofias trabaja de manera coordinada para mejorar la calidad y esperanza de vida de las personas que conviven con esta patología, fomentando la sensibilización, la formación de profesionales, creando espacios de convivencia, promoviendo la participación de organismos públicos y privados o apoyando la investigación. Todo esto es posible, gracias al trabajo de entidades como: Asociación de familiares y afectados de lipodistrofias (AELIP) o la Sociedad Española de Lipodistrofias (SEL).

Campaña de sensibilización por el Día Mundial

AELIP, con motivo de esta jornada, ha reclamado la inclusión en el Sistema Nacional de Salud del único tratamiento disponible para pacientes con lipodistrofias, ya que, según la Asociación no ha sido incluido en la prestación farmacéutica tras la resolución negativa de la Comisión Interministerial de Precios.

Además, en el marco de esta reivindicación, AELIP ha elaborado una campaña para concienciar sobre estas patologías, por ello, animan a todo el mundo a sumarse a este día, subiendo una fotografía con el gesto de L (con el dedo pulgar e índice de la mano izquierda) a redes sociales, utilizando las etiquetas #UnidosPorLasLipodistrofias #DiaMundialDeLasLipodistrofias2021 #United4Lipodystrophy. Además, desde AELIP han realizado un video conmemorativo para trasladar la realidad de pacientes y familiares.

Además, en su página web animan a la población a unirse a esta jornada a través de la participación en actividades, contactando con el ayuntamiento de su localidad para la adhesión a esta jornada o recaudando fondos a través de una actividad destinada a los pacientes con lipodistrofias.

Última actualización 31/03/2021

 

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