El 10 de abril se celebra el Día Mundial del Síndrome de West y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se suma a esta jornada de sensibilización para visibilizar esta patología y mostrar su solidaridad con todos aquellos pacientes y familiares.

"Desde FEDER queremos apoyar a las personas que conviven con Síndrome de West y a sus familias, ya que, cada día afrontan desafíos. Además, en esta jornada queremos aplaudir la labor del tejido asociativo que diariamente trabajan para mejorar la calidad de vida del colectivo" afirma Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

El Síndrome de West, conocida también como síndrome de espasmos infantiles, es una enfermedad neurológica rara y constituye el tipo más frecuente de encefalopatía epiléptica. Su incidencia se estima entre 1 y 1,6/100.000 nacidos vivos, y suele aparecer más en niños que en niñas, siendo el inicio de la enfermedad entre los 3 y los 7 meses de edad en un 50-70 % de los casos.

Las principales características de este síndrome epiléptico son: Espasmos epilépticos (contracciones súbitas del cuello, tronco y extremidades y rigidez), retraso en el desarrollo psicomotor, Hipsarritmias en el electroencefalograma, es decir, un registro de continuas descargas de ondas de alto voltaje y sin sincronización en ambos hemisferios del cerebro.

Desde FEDER agradecemos la labor incansable que realizan las entidades del movimiento asociativo, que luchan día tras día para conseguir una mejora en la calidad de vida de los pacientes con síndrome de West y además, trabajan sin descanso para visibilizar esta patología. Asociaciones como la Fundación Síndrome de West se esfuerzan para apoyar y asesorar a las personas que conviven con esta enfermedad y a sus familiares.

Última actualización 09/04/2021

 

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