Fuente: Share4rare. El próximo día 30 de abril Share4Rare ofrece una sesión virtual dirigida a uno de los colectivos más representados dentro de la plataforma: las personas sin diagnóstico.

Según una reciente encuesta de EURORDIS, en Europa el 25% de los pacientes declaran haber esperado de 5 a 30 años para obtener un diagnóstico para su enfermedad, y durante dicho periodo de tiempo el 40% recibieron un diagnóstico incorrecto. Esto implica que estas personas en muchas ocasiones reciben un tratamiento y asistencia inadecuados.

El próximo webinar lo quieren dedicar al amplio colectivo de las personas sin diagnóstico y sus familias y cuidadores, colectivo muy presente en la comunidad de Share4Rare y que cuenta con un estudio abierto dentro de la plataforma. El webinar tendrá lugar el próximo viernes, 30 de abril a las 16:00 (hora peninsular española).

Se contará con la presencia de diversos profesionales de la genética médica, el trabajo social y la psicología y también con familiares, pacientes y representantes de pacientes. Durante la sesión se arrojará luz sobre el abordaje de estas patologías a diversos niveles y sobre el trabajo de las asociaciones.

¿Cual es el programa?

1. Mesa redonda: “El abordaje interdisciplinar para una atención integral de los pacientes con una enfermedad poco frecuente en proceso de diagnóstico”. Moderador: Dr. Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu.

Ponentes:

  • Dr. Didac Casas, pediatra y genetista. IPER-Hospital Sant Joan de Déu
  • Sr. Eduard Pellicer, Trabajador Social – Hospital Sant Joan de Déu
  • Sra. Laura González, Psicóloga- Hospital Sant Joan de Déu
  • Sra. Sofía Mungía, Servicio de Paliativos, Hospital Sant Joan de Déu
  • Beatriz Morte, Responsable del Programa de Enfermedades no Diagnosticadas-CIBERER
  • Dr. Sergi Beltrán, Jefe de la Unidad de Bioinformática del CNAG


2. Mesa redonda: “Los pacientes y las familias: el largo camino del diagnóstico”. Moderadora: Sandra Iglesias, Presidenta de la asociación Objetivo Diagnóstico, que co-organiza la sesión.

Ponentes:

  1. Olga Martin
  2. Carmen Saez
  3. Ana Maria Lopez
  4. Mireia Murgoito

3. Cierre de la jornada. Share4Rare y las enfermedades poco frecuentes.


¿Te gustaría asistir a la jornada? Solo tienes que registrarte en el formulario que te dejamos en la parte superior de la noticia.

Y recuerda, si aún no tienes diagnóstico y quieres participar en un proyecto de investigación colaborativa, ¡regístrate en Share4Rare!

Última actualización 23/04/2021

 

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