El 11 de mayo, FEDER y la Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH) se han reunido en el Centro de Trabajo de Madrid para conocer más sobre el cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’, una iniciativa de la AERyOH y Kyowa Kirin que tiene como objetivo sensibilizar a los más jóvenes sobre la Hipofosfatemia ligada al cromosoma X.

A través de este encuentro, Juan Carrión, presidente de FEDER, Sonia Fernández, presidenta de AERyOH y Ainhoa Notario, coordinadora y representante internacional de AERyOH se han dado cita para impulsar la concienciación social sobre estas patologías en edades tempranas, potenciando así, la inclusión del colectivo que conviven con XLH.

El cuento ‘Raqui y la carrera de relevos’ es una historia de superación y tolerancia que, a través de un grupo de amigos, transmite el lado más positivo de la diversidad y el trabajo en equipo. A través de este cuento se acerca a los más pequeños y a sus familias la realidad de una enfermedad rara cuyos síntomas empiezan en los primeros años de vida.

Y es que, la XLH es la forma hereditaria más común del raquitismo u osteomalacia, un trastorno musculoesquelético provocado por mutaciones del gen PHEX, que se caracteriza por la pérdida renal de fosfato, la cual, origina graves problemas en el esqueleto y un amplio espectro de morbilidades sistémicas.

Los menores con XHL normalmente sufren deformidades esqueléticas, arqueamiento de las piernas cuando empiezan a caminar, anomalías craneales, retraso motor, talla baja, debilidad muscular y dolor ósea y articular.

Desde FEDER aplaudimos esta iniciativa, ya que, gracias a ella, se consigue potenciar la transformación social, imprescindible para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con alguna enfermedad rara. Además, reconocemos la labor de AERyOH quienes diariamente trabajan para garantizar el bienestar de las personas que conviven con Raquitismos y Osteomalacias Heredados, convirtiéndose en un motor para FEDER.

Última actualización 11/05/2021

 

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