Mayo acoge al mes de la Concienciación de la Neurofibromatosis que tiene como objetivo visibilizar esta enfermedad poco frecuente, además de fomentar los estudios científicos para conseguir un tratamiento eficaz y un diagnóstico precoz, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) queremos sumarnos a este mes de concienciación para mostrar todo nuestro apoyo y fuerza a aquellos pacientes y familiares que se tiene que enfrentar a las adversidades que les presenta la patología. Además, recordamos a las autoridades que la investigación científica debe ser prioritaria ya que, es un factor fundamental para todas las personas que tienen una enfermedad poco frecuente.

Queremos reconocer y aplaudir la labor que realizan entidades que forman el movimiento asociativo vinculado a esta enfermedad como, Associació Catalana de les Neurofibromatosis, Asociación de Afectados de Neurofibromatosis, Asociación Chromo22 y Fundación la Hora Violeta, que día a día luchan por objetivos comunes como, la mejora de la calidad de vida de los pacientes, suponiendo un apoyo fundamental para todas aquellas personas que conviven con Neurofibromatosis, así como el de sus familiares.

¿Qué es la Neurofibromatosis?

Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades genéticas que hace que las personas tengan una predisposición a desarrollar tumores benignos alrededor de los nervios y en la piel.

Existen tres tipos de neurofibromatosis, cada uno con diferentes signos y síntomas:

  • La Neurofibromatosis tipo 1 Aparece en la infancia y los signos suelen ser evidentes antes de los 10 años. Los signos y síntomas suelen ser de leves a moderados, pero pueden variar en su intensidad.
  • Neurofibromatosis tipo 2 es mucho menos frecuente. Los signos y síntomas aparecen, por lo general, como resultado del desarrollo de tumores benignos que crecen lentamente en los dos oídos.
  • Schwannomatosis es un tipo poco frecuente de neurofibromatosis, normalmente, afecta a las personas después de los 20 años. La schwannomatosis provoca la formación de tumores en los nervios craneales, espinales y periféricos.

Última actualización 13/05/2021

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