El 26 de mayo, la Red Internacional de Enfermedades Raras prepara su encuentro de miembros y desde FEDER estaremos presentes a través de la asistencia de Alba Ancochea, directora de FEDER.

En esta ocasión se abordarán temas como la resolución de la ONU en materia de enfermedades raras, esta primera parte será expuesta por personas involucradas en la defensa de derechos del colectivo. Además, se abrirá un espacio de preguntas y respuestas para poder crear un espacio de conocimiento y experiencia.

Por otro lado, también se abordará el estado de situación global en materia de enfemredades raras y se creará un espacio colaborativo sobre enfermedades raras.

Por otro lado, se hablará sobre el medicamentos en enfermedades raras y diagnóstico. Para finalizar este encuentro, se realizará un encuentro de una hora para poner en común la experiencia de las diferentes alianzas internacionales.

Última actualización 24/05/2021

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