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Federación española de enfermedades raras

La historia de las manos de Adriana en El Mundo

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La historia de las manos de Adriana en El Mundo

Fecha/Hora de publicación:

Ámbito: Estatal

El periódico El Mundo publicó el pasado 7 de noviembre un reportaje sobre la historia de Adriana, una niña de ocho años que nació de forma prematura -con sólo 35 semanas de gestación- y con una enfermedad genética poco frecuente llamada síndrome de Apert

Esta patología le produce malformaciones en la cabeza, manos y pies. De esta forma, nació con cuatro dedos de cada mano pegados, lo que le dificultaba realizar tareas diarias como agarrar un lápiz o subirse una cremallera

Un equipo de cirujanas del Hospital Universitario Gregorio Marañón de Madrid, tras dos complejas intervenciones quirúrgicas, ha conseguido separar sus dedos. Ahora Adriana puede escribir mejor, pintar, abrocharse un botón y hasta toca la batería

Los especialistas de la sección de Cirugía Plástica Infantil del Gregorio Marañón han abordado más de cuarenta casos de pacientes con esta patología desde hace más de veinte años. Las operaciones que precisan los pacientes de este síndrome requieren destreza, experiencia y precisión, habilidades que los expertos del hospital han ido adquiriendo durante todo este tiempo

El síndrome de Apert afecta a una de cada 100.000 personas. Arantxa Herrero, madre de Adriana, destaca la importancia de que exista un centro de referencia que aúne a especialistas de estas patologías para que todos los casos que tienen lugar en España puedan ser atendidos con la experiencia y el manejo que una enfermedad poco frecuente como esta requiere

Por ello, el Hospital Gregorio Marañón ha solicitado junto a las familias de pacientes al Ministerio de Salud la capacitación que le dota como centro de referencia (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) para facilitar que todos los casos sean atendidos allí mientras se continúa avanzando en el abordaje de esta patología

Publicado el 26/11/2021

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