Las ER van al cole con Federito

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el apoyo de Johnson & Johnson y Janssen a través de sus programas de Responsabilidad Social, han puesto en marcha un proyecto educativo único en España. Bajo el nombre de “Las Enfermedades Raras van al cole con Federito”, y a través de la figura de un simpático trébol de 4 hojas, la Federación ha desarrollado un Programa de Educación Inclusiva para Centros Escolares que tiene como objetivo favorecer la inclusión de los niños con enfermedades poco frecuentes en su entorno educativo. 

Concretamente, el proyecto se basa en realizar una Campaña de educación en valores a nivel nacional que persigue concienciar a la totalidad de la comunidad educativa en más de 50 colegios en toda España. “Las ER van al cole con Federito” integra la formación del voluntariado, un taller de carácter lúdico-didáctico en el aula, actividades con las familias y una unidad didáctica a través de la cual el profesorado puede trabajar la diversidad en las ER desde las principales áreas del currículo. El objetivo es llegar a beneficiar a 3.000 niños a través del proyecto.

Desde FEDER tenemos un reto: “lograr que los niños y adultos con enfermedades poco frecuentes formen parte de la sociedad, en igualdad de derechos frente a cualquier otra persona. Para alcanzar esta meta, somos conscientes de que es necesario un cambio de actitudes que debe surgir desde la primera infancia en el contexto escolar, potenciando una escuela para todos que se vea enriquecida por la diversidad y donde se respire un clima de equidad, respeto y comprensión por las diferencias”, explica Alba Ancochea, psicóloga de FEDER y coordinadora del proyecto.

Para la Federación, esta Campaña supone un gran avance para la normalización de los más pequeños en su etapa escolar. “Queremos que la diferencia simplemente sea una cualidad y no una condición que limite la vida de las personas. Porque las capacidades de las personas y los niños con enfermedades poco frecuentes son ilimitadas. Su fuerza, su coraje y su capacidad de lucha es la mejor prueba.”, explica Juan Carrión, presidente de la Federación.

Proyectos que construyen conciencia y salud

El proyecto ya ha comenzado ha desarrollarse en diversos colegios de Madrid. Los talleres son impartidos de manera íntegra por voluntarios formados previamente por la Federación. Sandra Beltrán, es una madre con un niño con Síndrome de Alaguille y además es voluntaria del proyecto. Durante el mes de octubre ha acudido a varios centros a impartir el taller y ha querido compartir su testimonio, “Sentí que los niños están más cerca de lo que es natural. Los niños muestran más interés por el otro, están más cerca de la compasión y la integración. Ellos ya se preocupan por la salud de los demás. Somos nosotros los adultos los que excluimos con nuestros juicios a quienes no encajan en ellos.”

Además, desde su punto de vista de madre Beltrán afirma que “proyectos como estos son los que vale la pena financiar porque son los que construyen conciencia y salud. Muchas veces, lo que termina siendo determinante en el desarrollo de un niño no es la enfermedad en sí, sino como lo tratamos todos por tenerla. Mientras haya inclusión e integración, aceptación y colaboración para estos niños tendrán más oportunidad de vivir”.

Próximos pasos

El proyecto tiene una duración de a tres años y busca crear una red de formadores voluntarios y colegios solidarios que deseen incluir dentro de su plan de trabajo la Unidad Didáctica de las “Enfermedades raras van al cole con Federito”. De momento, el proyecto ha tenido muy buena acogida por parte de los Centros Educativos. “Tanto es así, que desde la Federación ya estamos pensando en realizar una segunda fase del proyecto para poder ampliar el número de centros y de escolares beneficiarios”, concluye Ancochea.

La historia de Federito, el trébol de 4 hojas

El proyecto está centrado en el cuento “La historia de Federito, el trébol de 4 hojas”, un libro infantil destinado a promocionar la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes. El cuento trata sobre un trébol, “Federito”, que nace con cuatro hojas y se siente diferente respecto a los demás tréboles que conoce y que tienen tres hojas. Federito empieza una búsqueda por entender la razón de su diferencia y gracias a los consejos de un sabio trébol y a la ayuda de un niño “Federito” descubre cómo superarse día a día.

DESCÁRGATE IMÁGENES DEL PROYECTO EN BUENA RESOLUCIÓN

- Foto del proyecto 1 - Realización del taller
- Foto del proyecto 2 - Los niños son Federito
- Foto del proyecto 3 - Representación teatral del cuento 

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