Fuente: Saludadiario En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, España se une, por quinto año consecutivo, a un movimiento mundial sin precedentes para pedir el abordaje "integral y global" de estas patologías que afectan a 3 millones de personas en España, muchas veces sin diagnóstico, ni tratamiento, ni recursos para vivir con dignidad. 

Para avalar esta necesidad, más allás de las cifras y de los retos globales, basta con escuchar el testimonio de quien vive en primera persona una realidad repleta de complicaciones, en la que, sin embargo, "el raro es aquel que no tiene en cuenta las enfermedades raras, porque esto le puede tocar a cualquiera; el raro es aquel que rechaza o que no pone todo de su parte para ayudar a los afectados".

Lo dice César Díez, que con sólo 22 años tiene más de 30 operaciones a sus espaldas, "algunas más graves y otras menos", debido al síndrome de Apert que padece, un tipo de acrocefalosindactilia caracterizada por deformaciones en el cráneo, cara, manos y pies, pero que no le ha impedido "salir adelante, acabar el Bachillerato y estudiar un módulo de Telecomunicaciones, porque no todos van a ser ministros de Agricultura o doctores en Ciencias Políticas, cada uno debe ocupar su puesto según sus capacidades".

Por eso, por experiencia y por convicción, reivindica una educación inclusiva, pero también especial, "porque las escuelas se tienen que adaptar a las capacidades que tiene cada uno". Aunque, sobre todo, quiere que "llegue el día en el que todas las enfermedades raras se curen, se puedan llevar con mejor calidad de vida o directamente dejen de existir", y para ello es necesario avanzar en investigación. "Sin investigación no hay futuro para las enfermedades raras", insiste.

Última actualización 15/04/2019

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