El día 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, por ello, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a esta jornada de sensibilización.

Al igual que los demás años, durante esta jornada se realiza una campaña a nivel internacional que en 2019 tiene como lema ‘Concientización: el primer paso de atención’. Su objetivo es resaltar la importancia de la identificación de las personas con algún trastorno en la coagulación que aún no han recibido tratamiento o cuyas necesidades sanitarias no son satisfechas por los servicios de atención médica.

 

La localización de posibles pacientes se descubre a través de las campañas de sensibilización como la organización de talleres regionales, la creación de conciencia sobre los trastornos de la coagulación a través de cobertura en medios, la capacitación de profesionales de la salud y la recolección de datos sobre la enfermedad.

Durante la campaña del 2019, más de 70 edificaciones alrededor de todo el mundo se teñirán de rojo, con el fin de llegar cada vez a más personas y que estas sean conscientes de la realidad sobre los trastornos de coagulación.

A nivel nacional, la Federación Española de Hemofilia bajo el lema ‘Haciéndonos oír’ pondrá en marcha el #Hemobus que recorrerá varios puntos de la Comunidad de Madrid como, el Consejería de Sanidad, el Senado, la Asamblea de Madrid, el Congreso de los Diputados, sin olvidarse del Hospital Universitario de la Paz, la Fundación ONCE, la Sede del IMSERSO y COCEMFE con un objetivo, visibiliza a las más de 3.000 personas que conviven en España con Hemofilia.

En este día cargado de emociones, desde FEDER queremos alabar el trabajo que realizan entidades como la Asociación Andaluza de Hemofilia , la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid y Federación Española de Hemofilia, por la ayuda y el empoderamiento que ofrecen tanto a pacientes como a familiares.

 

¿Qué es la Hemofilia?

La hemofilia es un problema hemorrágico. Las personas con hemofilia no sangran más rápido de lo normal, pero pueden sangrar durante un período más prolongado. Su sangre no contiene una cantidad suficiente de factor de coagulación. El factor de coagulación es una proteína en la sangre que controla el sangrado.

La hemofilia es bastante infrecuente. Aproximadamente 1 de cada 10,000 personas nace con ella.

Última actualización 17/04/2019

 

 

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