El 19 de abril se celebra el Día Mundial de la Hernia Diafragmática Congénita (HDC)y desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) nos queremos sumar a esta jornada y mostrar todo nuestro apoyo para concienciar a la sociedad sobre la realidad con la que conviven esos pacientes que tienen HDC y la de sus familiares. Además, recordamos la importancia de potenciar la investigación, ya que es una herramienta fundamental para lograr un tratamiento eficaz para esta patología. 

 

La hernia diafragmática congénita es una anomalía en el desarrollo del diafragma, estructura muscular que separa la cavidad torácica de la cavidad abdominal.
Este defecto del diafragma permite el paso total o parcial de las vísceras abdominales a la cavidad torácica y condiciona un menor crecimiento pulmonar y de los vasos sanguíneos. La herniación ocurre más frecuentemente en el lado izquierdo que en el derecho, existiendo un pequeño porcentaje en las que la alteración es bilateral. 

Se debe tener en cuenta que esta malformación puede asociarse a malformaciones en otras localizaciones que pueden ser más o menos graves y que también influyen en el pronóstico de cada paciente. Su incidencia es de aproximadamente 1 caso por cada 2000-4000 nacimientos.

 

Desde FEDER queremos recordar el trabajo de las entidades como la de la Asociación La Vida con Hernia Diafragmática Congénita, que periodicamente organizan actividades de sensibilización para que la sociedad conozca más acerca de esta malformación. Además, aplaudimos la labor de apoyo que realizan para padres y madres de pequeños/as con HDC, además de la lucha constante que llevan a cabo con el fin de favorecer la inclusión de las personas con HDC en todos los aspectos de la vida. 

Última actualización 17/04/2019

 

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