Como ya sabeis, el pasado 17 de abril fue un día muy importante para nosotros, ya que, la familia de FEDER cumplió 20 años, dos décadas de lucha constante por aquellos tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en nuestro país. Lucha, que sin nuestro movimiento asociativo, formado por 358 asociaciones, no podría haber sido posible.

En este día cargado de emociones y esperanza, nuestro compañero David Sánchez, miembro de la Junta Directiva, participó en el programa ‘Hoy por Hoy’ de la Cadena Ser donde tuvo la oportunidad de explicar a todos los oyentes la enfermedad poco frecuente que tiene, la retinosis pigmentaria, una distrofia hereditaria de la retina de carácter degenerativo y progresivo. Además, trasladó los retos a los que se tiene que enfrentar día tras día, siempre contando con el apoyo incondicional de sus familiares y amigos.

David no se quiso olvidar de nuestro aniversario y realizó una mención especial a todas las entidades, familias, federaciones y fundaciones que forman parte de nuestra federación, que día a día pelean para conseguir objetivos comunes como la mejora de la calidad de vida de aquellas personas con enfermedades poco frecuentes, además, de promover la investigación científica de estas patologías para conseguir una cura.

Además, nos queremos sumar a la reflexión final de David donde recordó que, “Nadie está exento de poder convivir con una de estas enfermedades llamadas raras y que las raras son las enfermedades, no las personas.

Última actualización 22/04/2019

 

 

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