Los Voluntarios Asociación Española de Fiebre Mediterránea y Síndromes Autoinflamatorios (Stop FMF) han realizado un vídeo de la actividad 'Rocafort por las Enfermedades Raras, creando sinergias’ que se organizó en Rocafort, Valencia el pasado 2 y 4 de Marzo, a favor de las enfermedades poco frecuentes y los síndromes autoinflamatorios.

Las actividades que tuvieron como objetivo, visibilizar esta enfermedad poco frecuente y compartir valores como la solidaridad, la cooperación o la cooperación. Durante estos días, se organizó un mercado de artesanía y de alimentación ecológica. Además, los más pequeños de la casa disfrutaron de un cuentacuentos donde se leyó el Cuento de Federito y los más mayores pudieron conocer más acerca de las enfermedades poco frecuentes en la Charla-Coloquio que se realizó en la Casa de la Cultura y en la que participó Juan Carlos Coll, Representante Territorial de FEDER en Valencia.

Gracias al vídeo que han elaborado desde la entidad STOP FMF, las personas que no han podido asistir, pudieron conocer cómo fue este encuentro. Además, de conocer la ilusión y la esperanza con la que se organizó esta actividad. Si aún no has visto el vídeo, no te preocupes ya que te lo adjuntamos a la noticia. 

Más sobre STOP FMF

Son una asociación de ámbito estatal cuya finalidad principal es la mejora de la calidad de vida de los enfermos de FMF y Síndromes Autoinflamatorios y de sus familiares. Esta finalidad se concreta en los siguientes objetivos:

  • Defender los derechos de las personas afectadas y sus familias
  • Potenciar la presencia y conocimiento de estas patologías ante la sociedad
  • Impulsar la investigación sobre los Síndromes Autoinflamatorios
  • Reivindicar la normalización e integración de los afectados a nivel escolar, laboral y social
  • Fomentar la relación entre los afectados
  • Ser interlocutor válido ante organismos públicos y privados en asuntos que afecten a los enfermos y familiares

Última actualización 28/05/2019

 

 

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