Fuente: DEBRA. Los últimos avances tecnológicos están transformando el sector de salud. Mediante el uso de herramientas digitales, tal y como afirma Docline, podemos agilizar procesos, facilitar el acceso a la información sobre salud o a la asistencia sanitaria en sí.

La ONG DEBRA Piel de Mariposa, trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que padecen la enfermedad poco frecuente conocida como Piel de Mariposa. Al tratarse de una enfermedad de baja prevalencia y dada las circunstancias, el equipo experto de la entidad que opera a nivel nacional, formado por enfermeras, trabajadoras sociales y psicólogas, realiza su trabajo actualmente de forma telemática.

Esta iniciativa surge en un momento en el que el COVID-19 azota especialmente la salud de los grupos de riesgo, entre los que se encuentran las personas con Piel de Mariposa. De esta manera, pueden llegar a todas las personas que lo necesiten, independientemente de su localización geográfica.

La plataforma online Docline, que conecta a profesionales de la salud con pacientes, va a permitir a DEBRA usar su sistema de forma gratuita y así poder atender a las familias de manera más eficaz, en un entorno online seguro y con videollamadas.

El caso de Docline es un ejemplo de cómo la Responsabilidad Social Corporativa puede mejorar el mundo en el que vivimos poniendo a disposición de entidades no lucrativas recursos tecnológicos de gran utilidad.

Las consecuencias de la crisis sanitaria que estamos viviendo por COVID-19 son muy complicadas y sectores como las ONG lo saben bien. Iniciativas como las de Docline u otros particulares permiten seguir adelante con el trabajo de un sector muy castigado que vive de sus Tiendas Solidarias, cerradas, y eventos, actualmente paralizados. En el caso de DEBRA Piel de Mariposa, los propietarios de los locales de algunas de sus Tiendas Solidarias, que residen en las provincias de Valencia, Madrid, Málaga, Sevilla y Alicante, han decidido sumarse a ese grupo de personas que facilitan la situación de los más vulnerables suspendiendo los pagos del alquiler.


SOBRE LA ONG DEBRA Piel de Mariposa

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella más 290 familias.

La Asociación está declarada de UTILIDAD PÚBLICA por el Ministerio del Interior. Entre sus actuaciones se encuentran: Ofrecer orientación y asistencia sociosanitaria a afectados y familiares. Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social. Fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional. Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares. Desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados. Defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público. Alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

La ONG DEBRA Piel de Mariposa es miembro fundador de la Red DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras Eurordis, estando representados en el Parlamento Europeo.

Video sobre la Piel de Mariposa y la labor de la Asociación (4 minutos): http://bit.ly/Explicar_la_Piel_de_Mariposa


SOBRE LA PIEL DE MARIPOSA

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), comprende un grupo clínico y genéticamente heterogéneo de enfermedades raras de piel que provoca una extrema fragilidad cutánea. Se caracteriza por la formación de ampollas externas e internas (mucosas), de forma espontánea o inducidas por un trauma mínimo (el roce de las costuras de la ropa, el agua de la ducha, andar…). Los patrones de herencia de la Piel de Mariposa (EB) son autosómica recesiva o dominante. Las formas dominantes son habitualmente leves y las formas recesivas son más severas. Una de las formas más graves es la Epidermólisis bullosa distrófica recesiva severa generalizada que se caracteriza por una marcada disminución o ausencia completa de colágeno VII a nivel de la unión dermo-epidérmica causada por mutaciones en el gen COL7A1. El colágeno VII juega un papel fundamental en el anclaje cutáneo.

En estos casos, todo el cuerpo del paciente está afectado y las heridas cicatrizan lentamente dando lugar a deformaciones físicas que incluyen la aparición de pseudosindactilia (fusión de los dedos) en manos y pies con la consecuente pérdida funcional y empeoramiento de la calidad de vida del paciente. Actualmente, se valoran diversas estrategias terapéuticas que incluyen el trasplante de piel bioingenierizada y el trasplante de médula ósea.

SOBRE LAS TIENDAS SOLIDARIAS PIEL DE MARIPOSA

Se trata de una vía de recaudación que la Asociación Piel de Mariposa ha importado con éxito del mundo anglosajón (charity shop), dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo. En la actualidad existen 12 tiendas Piel de Mariposa repartidas por Málaga, Marbella, Madrid, Valencia, Barcelona, Sevilla y la provincia de Alicante.
Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que donan su tiempo para que la tienda funcione y donantes (particulares y empresas) que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios tremendamente asequibles.

Video de sobre la importante misión y el funcionamiento de las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa (5 minutos): http://bit.ly/Tiendas_Solidarias_Piel_de_Mariposa.

Última actualización 03/04/2020

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