Fuente: AEFAT. El pasado domingo, Marineland Mallorca sirvió de escenario principal para llevar a cabo el primer evento solidario a favor de la investigación de la ataxia telangiectasia que se celebra en Baleares. Una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que afecta a dos jóvenes en Mallorca y a más de 30 en toda España.

Valentín y Nerea de Mallorca, Luis Illán, Álvaro y Alejandra de Barcelona, Álex de Valencia y Jon de Vitoria-Gasteiz, afectados con dicha enfermedad, acompañados de familiares y amigos, disfrutaron de un día entrañable entre delfines, leones marinos, pingüinos, aves exóticas y otras especies de animales.

“Nuestros chicos han pasado una jornada inolvidable gracias a la solidaridad, amabilidad y empatía de todo el equipo de Marineland Mallorca, que nos han hecho disfrutar del parque y conocer de cerca a sus animales”, afirmó Patxi Villén, padre de Jon y presidente de Aefat, que ofreció a los asistentes una charla sobre la enfermedad y las actividades de la asociación.

Marineland Mallorca ha donado parte de la recaudación de las entradas de sus visitantes del domingo, con la asistencia de casi medio millar de personas. El evento contó con la colaboración de Adriana Ortiz, hermana de Valentín, que organizó un sorteo con grandes premios donados por distintas empresas colaboradoras de la isla como Savia Proyectos y Mantenimientos, Buades, Foruspa, Brox Restaurants, Assaona Gastrobeach Palma Club, Alain Afflelou, Peluquería Stylo, el Grupo IBE y el propio centro Marineland Mallorca.

Los fondos recaudados, 1.350 euros entre las entradas y el sorteo, se destinarán a los proyectos de investigación que está financiando Aefat.

SOBRE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Y AEFAT

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad (hacia los 9 años se necesita silla de ruedas), dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones, como ser más proclives a los tumores malignos.

Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), FEDAES (Federación de Ataxias de España) y a la alianza internacional A-T Global Alliance (www.cureat.org).

Última actualización 02/07/2021

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